『左心低形成症候群』
お腹の子がその診断を受けたのは妊娠24週目。
「何で私が？」目の前がまっ暗になるというのはまさにこのことでした。
それでも産んで育てる。
そう決心した私たち夫婦でしたが、「食事に気をつけてタバコも吸っていない。私は何か悪いことをしたの？」という思いが頭から離れません。
出産後も会える時間が限られ、一人搾乳をする孤独な入院生活。
何よりも幾つもの点滴に繋がれた小さな娘の姿を見るのは辛かった。
「元気に産めなくてごめん」「何もできなくてごめん」と自分を責め続けていました。
そんな自分を支え救ってくれたのは、
同じように病気の子を見守るママやパパ
毎日ケアをしてくれる医療人
そしてなによりも、
どんな状況でも弱音も吐かず
がんばり続ける子どもたちの姿でした。
絶望でしかなかった障害児の世界でしたが、とてもあたたかい世界であることを
体感し、なによりも
『当たり前はあたりまえじゃないんだ』と、今まで自分の生きてきた世界が
どれほど幸せなことであったかを
初めて痛感しました。
娘ひなたの「生きる力」と
さまざまな人との出会いにより、
「私にもできることはある」と前を向けるようになりました。
次第にひなたへの感謝の気持ちが生まれ、娘との生活にも光が差し始めました—-。
はじめまして楠本莉奈です。
現在、宮崎県で3歳の娘を育てている母親で、かつては大学病院で勤務していた元看護師でもあります。
シングルマザーの母の元で三姉妹の長女として生まれた私は、今でいうヤングケアラーに近い少女時代を過ごし、「安定した資格職」として看護師の道を選びました。
とはいえ“仕事に生きる”より、
結婚して子育て中心の温かい家庭を作る “普通”の人生を歩むことが幸せで、
もちろん、子どもは普通に生まれて元気に育ってが当たり前だと信じて疑いませんでした。
そんな私が重度の心臓病の子を授かるなんて、まさに青天の霹靂。
しかも娘の『左心低形成症候群』は心臓病の中でも重度なもので、
出てくるキーワードは「生存率」「余命」「完治術は無い」といった厳しいものばかり。
出産後もしばらくは暗闇の中にいるようで毎日泣いていました。
そんな私の心に光を当ててくれたのは、
同じように病気をもつ子と向き合い続けがんばるママやパパとの出会い。
そして、腸を整えることの学びを通して出会った様々な体験を乗り越えて来られた方々の前向きに生きる姿でした。
少しでも誰かから「希望」の話を聞きたいとはじめたSNSでの発信。
そこで、娘と同じ病気を持つママと知り合い、その人が病児の子の身体を、腸から整えることに力を入れていました。
その取り組みのきっかけは病気をもつ子ならではの課題からでした。
妊活中に“食”について猛勉強をしたこともあり、食事や腸を整えることで子どもの身体の「土台」が整えられることにも気がつきました。
「土台」が良くなければ優れた医療も効果を発揮できない。
医療が進めば『左心低形成症候群』を根本的に治せる未来が来るかもしれない。
その時に最善の道を選べるようにしてあげるのは私しかいない…。
なによりも大事な存在の娘だからこそ、
自分より先に旅立ってしまうかもしれない恐怖がいちばん怖かった。
「私には何もできない」という自責の念は、「最善の治療を受けられる身体を作る」という目標に変わり、
「娘が幸せに生きられるように全力を尽くす」という、ママとして親としての使命に変わりました。
そして、ひなたの「生きる力」や、同じように病気と向き合う子ども達の姿には勇気をもらいました。
生まれてから何度も手術をし、痛い思いをしてきているのに、必死に生きて笑顔を見せてくれる。
家族で一緒に過ごせる日常がいかに奇跡的な幸せであるのか。
そんな分かっているようで分かっていなかった大事なことを娘は教えてくれました。
わたしは娘が病気をもって産まれてきてくれたことでたくさんの幸せに気付くことができました。
自分を責め続けた日もありましたが、
今では娘に病気をもって産まれてきてくれてありがとう。と感謝をしています。
私と同じように家族の難病と向き合い、光を見出せない人たちに「希望」を見つけてもらいたい。
私の経験を語ることで、未来への一歩を踏み出してほしいと電子書籍を出版することに決めました。
さらにより広く本の存在を知っていただきたい思いからクラウドファンディングにも挑戦することにしました。
このプロジェクトで実現したいこと
私がこのプロジェクトで実現したいことは二つあります。
まずは、私たちと同じ境遇にあるお子さんやご家族、もしかしたら孤独を感じているかもしれない人に「あなたは一人ではない。応援してくれる人は必ずいる」ことに気づいていただくこと。
私自身がいろいろな方々との出会いによって、自分を責め続ける日々から前を向けるようになった過程をお伝えすることで、かつての私のように悩む方々に「希望」を見つけていただければと思っています。
小さな身体で一生懸命病気と向き合っている子どもたちの存在も知ってもらいたい。
人生に絶望を感じて自分の命を大切にできなくなりかけている方にも、「生きる」ことの大切さ、尊さを考えていただきたい。
だから、本を書くことを決めました
次に、子どもの食と健康について一緒に考える仲間を作ること。食事に向き合い、腸を整えることで身体だけでなく心も元気にしてくれることを実感してほしい。一緒に語る場とコミュニティを作っていきたいと思っています。
そして今回のクラウドファンディングでは私の1つの夢である「ミールプログラム」を実施したいと考えています。
病院でがんばる子どもを待ち続けたり、付き添い入院を24時間頑張るママやパパ達に温かい食事を提供するプログラムです。
頑張る子を待ち続ける間や付き添い中は、どうしても自分の食事は疎かになる。
ただでさえ色んな事を考えストレスを抱えるのに、まともに食事もできず心身共に疲弊していく人が多いです。
わたしもその1人でした。
でもそんな時に実際に受けたミールプログラム。
温かい手作りのご飯。
ましてや、私たちを応援するための気持ちがこもっているご飯。
泣いて食べたのを覚えています。
食事は心を解いてくれる。
だからこそ、いつか絶対に自分で実現したい！と考えていました。
このクラウドファンディングを通して、
ミールプログラムも実施することで
今、がんばる仲間にエールを送れる。
この応援を一緒にできる仲間がたくさんあらわれることを心から願っています。
資金の使い道とスケジュール
ご支援いただきました資金につきましては、CAMPFIREの手数料を除いたすべての資金を、出版の制作費用として大切に使わせていただきます。
なお、目標金額を達成いたしましても、プロジェクトの公開は続け、より多くの皆さまに難病の子どもや家族についての理解をいただける機会を作るなど、皆さまのご好意を還元していきたいと思っています。
2026年5月〜6月 クラウドファンディング実施
2026年7月～ 順次リターン履行
2026年10月1日 電子書籍出版予定
2026年12月 ペーパーバック版出版予定
リターンについて
今回制作する書籍の他、さまざまなリターンをご用意しました。一部をご紹介します。
・ブックカバー付ペーパーバック書籍＋癒しのドリップコーヒー5個セット
・ミールプログラムを一緒に提供する券
・ミールプログラム提供をとにかく応援する券
・ひーちゃんを囲む会 参加券
最後に
ここまでお読みいただき、本当にありがとうございます。
『左心低形成症候群』という病気を持って産まれてきたひなたも3歳になりました。
身体に管を繋ぎながらも、今日も笑ってくれています。
胎児診断での絶望、孤独な出産、抱っこできないもどかしさ、
度重なる手術、離ればなれの時間…
どうして元気に産んであげられなかったの？
何で普通の子育てができないの？
私が何か悪いことした？
ただただ自分を責め、
「こんなはずじゃなかった」と悪い方に悪い方にばかり考えていた日々。
普通の人生を歩きたかっただけなのに、
思っていた人生を変えられてしまったとさえ思っていました。
でも今は、いい意味で人生を変えてくれたのかもしれないと思えるようになりました。
ひなたが病気じゃなかったら、
素敵な仲間にも出会えなかったし、
食事や腸から整えることでの
未来への可能性がこんなにも大きくて
自分にも「何か」を変える力があることに気づかなかったかもしれない。
ひなたが普通に生まれてきていたら、
狭い世界で生きていたかもしれません。
ひなたのおかげでたくさんのことに気づくことができ、
すべてのことに真剣に向き合えていると思っています。
病気にもきっと意味があってひなたは生まれてきたのでしょう。
赤ちゃんはママを幸せにするために生まれてくる。
その通り。彼女は、私にとってスーパーヒーローです。
この本を通じて、私たちと同じように難病の子どもと向き合う家族が光を見出し、
子どもをもっと愛しく思えるように。
そして、この出会いをきっかけに悩みを分け合い、
喜びを共有できる場所を作れたらいいな。
この思いにご賛同いただきましたら、
温かい支援をどうぞよろしくお願いいたします。
楠本莉奈（Rina Kusumoto）
元看護師。自身の不妊経験や娘の難病をきっかけに、生きていることや健康であることの素晴らしさに気付く。
食や腸を整えることで健康と生命を大事にしてもらうためにSNSを通じた発信や講座を行い、育児中のママを中心に健康をサポート。
現在、初の著書出版に向けたクラウドファンディングを展開中。
＜募集方式について＞
本プロジェクトはAll-in方式で実施します。
目標金額に満たない場合も、計画を実行し、リターンをお届けします。
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