ピアノ、ボーカル、歩行動画等:鮎狂之介
#脊髄小脳変性症 #歩行状態動画 #カバー #SCDあるある
鮎狂之介こと私は難病の脊髄小脳変性症です。
菅田将暉さんの歌うこの曲に感動し、わたし熟年夫婦なので原曲とは環境が違いますが、カバーさせていただきました。
その中で脊髄小脳変性症の症状である歩行障害の状態(3:22から)、構語(発音・発声)障害の状態(歌のろれつが回っていないところ)、それと家族とのふれあいも含めて動画を作りました。
発症は2014年頃ですが、2020年まではかなりの緩徐進行で少し安心していましたが、2020年の8月ぐらいから、日ごとに体感するほど、急激に進行が早まりました。動画の最後の方ですが、歩行状態の変化が分かる部分があり、同病の方、関係者の方々には参考になると思います。
大変恐縮ですが、一部、1番と2番の歌詞を間違えてしまったところがあります。すみませんでした。
菅田将暉「虹」
作詞・作曲:石崎ひゅーい
編曲:トオミヨウ
泣いていいんだよ
そんな一言に僕は救われたんだよ
ほんとにありがとう
情けないけれど だらしないけれど
君を想う事だけで 明日が輝く
ありのままの二人でいいよ
陽だまりみつけて遊ぼうよ
ベランダで水をやる君の
足元に小さな虹 ねぇ
一生そばにいるから 一生そばにいて
一生離れないように 一生懸命に
きつく結んだ目がほどけないように
かたくつないだ手を離さないから
ママの優しさとパパの泣き虫は
まるで僕らのようでさ 未来が愛しい
大きな夢じゃなくていいよ
自分らしくいれたらいいよ
ひとりぼっち 迷った時は
あの頃を思い出して ああ
さみしい夜を半分 僕に預けて欲しい
うれしい日々は十分に 笑い合っていたい
どんな言葉でも足りないよな
君のぬくもりに触れたせいかな
家族や友達のこと こんな僕のこと
いつも大事に笑うから 泣けてくるんだよ
何にもなかった空に ぽつんと輝いていた
「ありがとう」に代わる言葉 ずっと探していたんだ
一生そばにいるから 一生そばにいて
一生離れないように 一生懸命に
きつく結んだ目がほどけないように
かたくつないだ手を離さないから
離さないから
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