よっ✋みたろです
この問題恐ろしすぎる
どうにか外されないように
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#潰瘍性大腸炎 #指定難病 #クローン病 #ステラーラ #入院 #入院食 #検便 #内視鏡検査 #潰瘍性大腸炎 #大腸内視鏡検査 #ibd #通院 #クローン病
33 Comments
本当に外されたら人生詰みます。
まだずっと活動期ですし、今の薬がダメなら次はレミケードになりますし😱💦
なにかとお金が本当にかかるので本当に本当に困ります😭
ほんとです。😢
困りますね～。
こんばんは！自分は国指定難病「クローン病」と軽度知的障害ですが、難病指定から外されるのは非常に困ります。不安です😭
自分もYouTube活動しています！テーマは、「クローン病と軽度知的障害の二刀流生活」で活動しています！
今高校生で3日前に1年ぶりに大腸カメラしたんですけどやっぱり下剤不味すぎました笑
困るよね😅
来週、新規申請しに行くのに怖いこと言わないでください
いつもありがとうございます！
潰瘍性大腸炎の受給者証不認定でした。
まだ決まっていないから前向きにね！
今ある知識で戦います！
指定難病外された場合でも、健康保険の高額療養費の自己負担額を引き下げるみたいな救済策は欲しいですね
現実味がありそうですね。私も生物学的製剤と飲み薬で生きてる状況です。指定難病外されたら自己負担が10万近くなるはずです。完全にパンクしますね!
軽症でも
金額が33330円以上かかる人は
高額の方になるから
外されないって
書いてあったよ。
追加
金額が12月以内に３回以上超えると
潰瘍性大腸炎中等症で同じくステラーラを使用している者です。
飲み薬と合わせると毎回約80万円かかるので、指定難病から外されたら生きることをやめなければなりません。
もし実行されたら、お国のお偉方は「金のかかるお荷物はとっとと消えろ」って言ってるようなものですよね。
本当に恐ろしいことです。
同じ炎症性腸疾患の仲間のクローン病(小腸大腸型)です。
まじ、受給証がないと治療費払えない💦💦
ってまだ受給証が来てません💦💦8月に保険証が2度変わりまして限度額が決まらないみたいで😅😅
17日の再診では、診察の３科で8000円でした💦そのうちの2科は受給証が使える科なんです💦で、薬代が56000円でした💦ヒュミラも入れて😭健保の高額療養費出しても😭高いですよ😭指定難病外しはやめてくださいと国に言いたい😭
指定難病から外すのであれば、薬を安くしてくれないと治療を断念するしかないです😓
はじめまして。
潰瘍性大腸炎4年目くらいで、中等症から重症です。先月から初めて生物学的製剤を使い始めました。
このニュース私も見た時怖くなってしまいました‥
患者の人数だけで指定難病から外そうと考えないでほしいです。
現在も活動期で毎日辛い症状が続いています。
この痛みや辛さや苦しみが分からない人達だけで決めてほしく無いです。
みたろさんの動画、いつも参考にさせていただいています。
ありがとうございます。
健やかな日々を過ごせますように。
ま、、マジか😰困るとかのレベルじゃないですよね💦なぜ外そうと思ったのか、なぜ外しても大丈夫だと思ったのかを聞きたいですね😓
少ないと思いますが高額医療費免除（割引）？の適用申請はどうだろう🤔
まじっすか・・
ステラーラ打ってる時は10割負担で医療費70万円が難病指定の上限1万円になって、先日から始めたリンヴォックは薬の価格が10割負担だと約40万が上限の適用で1万円になっています。
通常の保険の3割負担だと破産します。
何のために仕事しているのやら・・
もし難病外されるなら、その前に大腸の全摘手術を考えるしかないかも。
指定難病から外れる？
とは何処からの情報ですか？
何処に確認を取れば宜しいんですか？
ちゃんと確認をされているんですよね🎉
概要欄のURL削除されてますよ！私の見方が悪いのですか？
再度概要欄に掲載願います
難病指定から外されるなんぞは
何処の情報にもない！
ちゃんと調べて再度
情報提供してください！
病人に心配をかける事例は
ちゃんとニュースソースを
ハッキリと確認願います！
学会員の教授に診察してもらっているので、来月確認します！
安倍晋三の主治医に20年前
慶應で潰瘍性大腸炎の恐れありと診断され放置していたら
最悪となり何とか新薬で
生き延びております
外出恐怖症の為のうつ病も発症
まっ老人は必要ないんだろうが
若い方々には是非とも、継続して難病指定継続！
しかしながら、『みたろうさん』
事実？ですか？！
学会員の方に確認しましか？
『みたろうさん』の医師は学会員ではないのですか？
最近ステラーラ始めたばっかなのに・・・控除無くなったら恐ろしいです
社会保障を減らすのが財務省の仕事ですから💢 腹が立つよね😡
政権交代は絶対に必要です！
『みたろうさん』
ABCテレビ拝見致しました
大変失礼致しました
深く深く反省致します
誠に申し訳ございませんでした
みたろちゃん情報ありがとう🙇えー‼️マジ‼️病院行けなくのるよねー🤬情報が本格化してきたらマジみんなで立ち上がって抗議しよー🙇みたろちゃん皆さん頑張ろう🙋
過去動画、沢山見させて頂きました。
現在彼氏が潰瘍性大腸炎治療中、メサラジン系統の薬で膵炎も併発してしまい、現在ステロイドのみなのですが、みたろさんはサラゾピリンなどは経験ありますか？？
また病院の方針では次はイムランで様子見と言われたみたいですがらイムランは服用経験などありますでしょうか？
現在彼は入院中で1人で情報を漁っているのですが、免疫抑制剤と聞くとなんだかとても怖くて😢
私はイムランを試す前にステロイドで一旦落ち着かせてセイタン？っていう漢方で様子見たらどうなのかなと、ど素人なりに考えているのですが、、
何を選んでも副作用はあるだろうし、合う合わないも一進一退繰り返して探っていくしかないのでしょうけど、、
当の彼氏本人はあまり主体的ではなくとりあえず退院できればそれでいいという調子です😭
主治医の先生は面会の時にお話してますがあまり私の質問には答えてくれず、、（若くて、消化器専門科医ではないそうで仕方ないかもですが）
教えて頂けるととても有難いです😭
私は潰瘍性大腸炎のために無職になった者です
潰瘍性大腸炎を指定難病から外す話は一定のスパンで報道されますね
無職なので外されると本当に困ってしまいます・・・
みたろさん、動画ありがとうございます。
只今エンタイビオの点滴中なのですが、先ほど診察で医師に聞いたら過去何度もこの話は出ており、リウマチと同様の患者数になったら外されるかも？という感じでした。
医師としてもこんな横暴は許されないので、声をあげていくべきとも！おっしゃっていました。
保険証切替は届出中を説明したら公費扱いにしてくれるようです。
クローン病患者です❗❗外されると子どもはいるわ家のローンはあるわでやっていけません😅😅みたろさん声をあげてくれてありがとうございます
治療が続けられないことで、当事者の不利益になることはもちろんですけど、
大腸全摘となれば、永久ストマとなる可能性もあり、その場合は障害手帳による助成や障害年金の受給を選択する人が増えると思います。
また、治療断念により寛解維持できず就労が難しい方は生活保護受給を選択する可能性もあり、社会側も損失が大きくなるんじゃないかなぁと思いました。
やはり、現状維持で当事者を救済することが、社会にとっても一番の節約だと思っています。