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〜関連動画〜
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#難病 #指定難病 #謎の腹痛

30 Comments

  1. お大事にしてください。これからもおしらさんの動画楽しみにしています!

  2. おしらさん〜
    私の知り合いは同じ病気にかかったのですが、何年か前に完治しました!!奇跡です!! 食生活とサプリメントを飲み続けて奇跡的に回復してます!
    なので、治らないと言われてますが、そんなことないと思います!!希望を捨てずに身体にやさしくて栄養ある食事をして頑張ってください〜!!

  3. 私も同じ病気でびっくりしました!
    今は合う薬が見つかり日常生活送れてますが、話聞いてくうちに辛かった時の事を思い出して涙出てきそうでした笑笑
    お互い頑張りましょう🥹

  4. 28歳女性です。私も高校卒業後から潰瘍性大腸炎と診断がつきました。最初はリハビリパンツを使わなくてもなんとか生活が出来ていましたが、今は毎日がリハビリパンツです。見た目は普通なので、周りには隠しながら社会人をやっています。でも実際はなかなかコントロールが出来なくて、お腹が痛くなると、我慢することができません。何度も何度も失敗しています。そういったことで、人との交流も怖くて、自分からは積極的に交流が出来なくなりました。私だけがこんなにお漏らしなのかなと思って、ずっと不安でした。そんなとき、しらスタさんの動画を見てみたら、自分の状況を受け入れて、前向きに捉えている姿や言葉を聞いて、私も挫けていないで頑張ろうと思うことが出来ました。受け入れて前向きになったり、また落ち込んだりの繰り返しですが、挫けそうになったときはまた勇気をもらいにこの動画を見させて頂きます。動画を上げて下さり、有難うございました。

  5. 僕は、10年前にクローン病を発症しました。発症当時は家から外出することがほとんどできず、お粥しか食べられない状態でした。しかし、しっかり薬事療法での治療、日頃の食生活に気をつけていれば、健康体で好きな物も食べて生活することができます!僕は、病気になって逆に健康な体を手に入れることができてました!

  6. めちゃくちゃ明るく発表してるけど、相当辛い症状だったよね…
    病名がはっきりわかったことで良い治療が見つかると良いですね

    友人のお子さんも突然この病気になってしまい、ずっと学校を休まざるを得なくなってしまいました。

  7. 先日全国放送に出演されてるのを拝見して、どんどん有名になっていかれるなぁと思ったとこでした。
    でも病名もわかってよかったです。症状が落ち着かれることを祈っています。そしてこのお話は、同じように苦しんでる方にとても参考になると思います。

  8. いつもおしらさんの動画に、おしゃべりに、元気を頂いています!有難うございます。
    他人の無理解には自身の持つ障害でもよく困ることがありますが、おしらさんが優しいサポートを受けられますようお祈りしています。
    指定難病と付き合いながらの生活、心から応援しています。

  9. 仕事でお世話になった方も同じ病気でした。寛解している時はとても溌剌とした方でしたが、発症してしまった時はとてもしんどそうで、お薬が聞き始めてからもしばらくは食事に気を遣ったりして、大変そうでした。体重も体力もかなり落ちてしまうと言っていたので、おしらさんも無理なさいませんよう…。

  10. 私も潰瘍性大腸炎に長年苦しめられながら働いています。なんで大変さは痛いほど分かります😭私は結構気を使うとか、精神的にストレスある時期はなります。あと最悪すぎる職場で働く事があるなどは、超激痛で出血も酷いんですよねー。貧血バリバリに酷いしトイレに行くのも大変で他の事は全くできなくて、ずっと寝込んだままの時期もあります。ご無理なさらずゆっくりなさってくださいね。

  11. うちの弟も 4人の子供を持つ父親ですが潰瘍性大腸炎で15年以上の付き合いです
    サラリーマンしてますが 会社の社長が病気にも理解があるので 助けてもらってるようです
    おしらさんも しっかり定期的に受診と日々の投薬治療などで 頑張ってください

  12. おしら、辛い時は休んでな。
    元気なおしら好きやけど、辛いの我慢して平気なフリとかだと悲しくなっちゃうから😢

  13. おしらさんお大事に😢
    一生治らないという病気の告知は泣きます。私は泣きました。ガンの告知では泣きなかった私がです。おしらさん、応援してます🎉

  14. 自分も20才の頃から18年間直腸型の潰瘍性大腸炎です、最初は人工肛門になるのかなと、かなり精神的にやられました。
    今は薬も手術方法も発達しているので気楽に薬飲みながら治療してます。
    でもステロイド薬をやめる時の離脱症状はめっちゃしんどいしです!

  15. 学校(大学)で乳児の身体を学ぶ時に、便の色を見て勉強する時あったけど、ほんとに黒なんだよなぁ…

  16. いつも動画、楽しみにしてます。
    家内にクローン病を患ってる者がいる縁でおしらさんの病気も調べたことがあります。ひどい時は毎食後にのたうち回る、食事もまともに取れない…なんてことも聞いたりしてるので、病名がつくまで苦労も多かったと推察します。診断できる病院も限られますし…。
    何はともあれ、この病気の大敵はストレス!なので、今後もおしらさんのペースで楽しく活動出来ることを祈っております。

  17. 同じく、潰瘍性大腸炎です
    診断されて、1年経とうとしてます
    最初はめちゃくちゃしんどくて
    半年経過したころから症状がおつきました
    しらすたさんも、同じ病気で
    明るく話される姿をみて、元気出ました

  18. おしらさん、この度は本当に大変でしたね。
    潰瘍性大腸炎、とても大変だと思います。

    また、いつも、楽しくYouTube拝見させていただいております。ありがとうございます。

    私は保健所で指定難病の医療費助成制度の(公費負担制度)の事務担当を長くやっていたので、指定難病の制度についてよくわかります。

    難病、指定難病のこと、潰瘍性大腸炎のこと、発信していただいてありがとうございます。

    指定難病の受給者証は年に1回更新手続きが必要(有効期間が1年〜1年3ヶ月)なのですが、国が定めている重症度基準というのがあり、指定難病にかかっていても、「軽症」だと、更新の審査で軽症不承認となり、医療費助成が受けられない場合があるのですが、重症度の確認は、医師が診断書(臨床調査個人票)を作成するときから6ヶ月以内で最も症状が悪いときの状態で判断することになっています。

    潰瘍性大腸炎の場合、重症度基準は、一日の排便回数(6回以上)や、発熱の有無(37.5°以上か)などで決めることになっておりますので、仮に受診した時は状態が良くても、直近6ヶ月で症状が一番悪い時の状態をちゃんと医師に伝えてください。
    潰瘍性大腸炎で困っているのに、医師がしっかりと患者さんの状態を確認、検査していなかったり、逆に患者さんが状態を軽く申告(排便回数などは患者さんからの申告でしかわからないため)してしまったために、更新手続きで不承認となってしまう場合があります。

    例えば指定難病の更新手続きのための診断書を病院にお願いするため受診した際には、排便回数が1日3〜4回程度でも、その1ヶ月前は調子があまり良くなく、1日6回以上入れがあった場合などは、その旨医師に伝えてください。

    軽症高額該当という制度もありますが、今回は割愛します。

    長くなりましたが、おしらさんご、ご自身に合うお薬があり、ご自身に最適な食事や生活リズムなどがうまくみつかり、潰瘍性大腸炎をうまくコントロール、うまくお付き合いしていけるよう願っています。
    お忙しいかと思いますがご自愛ください。

  19. ボクも潰瘍性大腸炎です。
    大変だと思いますが、お互い頑張りましょう。

  20. おしらさんへ。病名の公表ありがとうございます。おしらさんの動画をみて、自分も何年も前から全く同じ症状でびっくりして、年末年末年始に症状が悪化してすぐ病院に行きましたところ、私も同じ潰瘍性大腸炎であることが判明しました。おしらさんの動画がなかったら、今もちょっとつらいの下痢、としか思わず病院にもいかなかったと思います。今回病名がわかって、体も心も楽になりました。影響力のあるおしらさんが病名を公開してくれたからこそです。ありがとうございました。