【過眠症】ナルコレプシーと闘う女性に1日密着してみた
すいません。お待たせしました。そんなタイミングで寝てたんだ。ごめんなさい。 いい。あの、 車の中で眠っていたこちらの女性。 実はただの居眠りではなく病気の症状なのです。 私の思ってる病気はナルコレプシー苦手 っていう加眠 症病気周りから見たらい眠りみたいに 見えるんですけど私たちはその最中の記憶 がないっていう感覚で寝てたかどうかも 分かってない 。 睡眠障害レプシーに悩むアこちさん 。病気の発症は14歳ながら行名が発覚し たのはなんと29歳 。何病故えの苦悩に振り回されてきました 。伝えても伝わらない。ちょっと色々 思い出して泣きそうな くらいしんどかった。もう泣いてしまう。 ごめんなさい。 それでも何病と向き合い前向きに行き 続けるあこちさんの1日に密着しました [音楽] 。2月まだ雪深い青森県 [音楽] はい、おはようございます。よ午前10 時過ぎはい。 あこちさんが暮らすご実家を訪ねます。 おはようございます。 おはようございます。今日よろしくお願いします。 よろしくお願いします。あこちです。さ んお願いします。はい。 すいません。ちょっとなんか朝早く はい。ありがとうございます。 メ君の方あれですか? 間に合わなかった。起きたけど ちょっとやっぱりのろノろとあ しちゃったので1 日中眠気に襲われるナルコレプシー朝は特に苦手だそうです。 [音楽] ひどい時はもう一瞬きしたら1 時間経っているみたいな はい。 状態で何回も起きる。朝もあ疲れてるっていう 状態から始まっちゃうので、もう焼けの感覚。 ああ、なるほど。 はい。まずは朝の支度から。でも人筋縄ではきません。 [音楽] ライナー書いて うん。 ぼかすっていうのを忘れてなんか切ってなったまま会社行ったこととか あとアイライン忘れたりとか歯磨きもなんかこう寝ぼけてやってるとスタートダッシュから 20 分ぐらいハミが入っててみたいな行かなきゃいけないのにみたいな。 [音楽] この日は順調にメイクが進み祭りです。 [音楽] 完成です。はい。 あこちさん早朝からお邪魔して失礼しました。 [音楽] 私の思ってる病気はナルコレプシー苦手 っていう加眠 症病気で症状は1番分かりやすいのは日中 十分に夜寝てても日中に眠ってしまう。お 昼も眠い。みんなが眠くなる時はもっと 眠い。 夜もずっと眠いなのに夜寝てても夢ばっか見てて眠いみたいな。 ずっと寝てたい。ずっと眠いですね。 ナルコレプシーは1 [音楽] 度発症してしまうと感知することはないと言われています。日本の病率は世界で最も高く 600人に1人と言われています。 眠気を抑えるのは専門いから処方される特別な薬。 [音楽] はい。はい。 これがモデオザール。 はい。はい。 ま、上材の方です。 はい。 神経のどっかしらにこう聞いて覚醒を高めて うん。 眠いけど起きてはいられる状態にしてくれるっていう薬になります。真薬取り締まり法 はい。に一応入ってるのではい。 簡単に誰かに眠いからちょうだいって言われたら絶対ダメですっていうなので 1ヶ月に1回しか処法をしてもらえない。 [音楽] 旧約日は原速週に1回以上。薬を飲まない 日は1日中睡眠発作との戦いが続きます 。そして薬をもらうための定期的な診断と 処法が一生外続くのです 。起きて2時間、眠気が覚めてきたところ で外出 。仕事が休みの日は食材を買いにスーパー へ車で向かいます。 車の運転自体は意思と相談の上認められています。運転する上でなんか気をつけることとかあるんですか? はい。もうまず眠くないが前提であんまり眠くない 薬が効いている。 眠くなったらどうするんですか? 眠くなるかもっていうかモの時に1 回仮眠します。15 分ほどで到着。運転の回数を減らすため数日分の食事をまとめ買が買い。 [音楽] [音楽] [音楽] この日の1 番の目的はホットケーキの元。これにも理由が [音楽] あ、いつものです。ホットケーキの夢と はい。あとマックの夢 はい。をよく見るんですね。へえ。 [音楽] なので朝起きた時にホハホットケーキの夢が残ってるとホハホットケーキが食べたくなっちゃうから眠りが浅いため夢を多く見るのもナルコレプシーの症状の 1つです。 [音楽] その後は飲み物など必要なものを買い、 買い物は無事 終了と思いきやその後事件が買ったものを 車に 積みスタッフがスーパーに撮影のお礼を 言いに行った10分ほどの間でした。 こちさんの車に戻る とぐっすり眠っていました 。すいません。お待たせしました。 寝てましたね。寝てましたね。 びっくりした。はい。 すいません。びっくりさして。 そんなタイミングで寝てたんだ。ごめんなさい。 いい。いや、全然。あの、僕らもちょっとあの色々あのお店の方にあの俺礼言ったりとかしてたんですけど、 もうこういうだからちょっとした時間。 そう、そう。 気抜くともうはって多分寝ちゃうんだと。その後は安全運転で自宅へ [音楽] たら多分眠くなるなって分かって午後1 時夢にまで見たホットケーキを作ります。 [音楽] 数日分のホットケーキを作り置き。 朝作るってのは難しいですか? 難しい。怖い。気を抜くと焦がすし。ま、生きとか丸焦げとか。 あと魚も1回やってます。 眠いなと思ってたらここからモクモく出て きてて朝の調理はあんまりしない方向 で朝のぼっとしている時間に火を使わなく て済むよう調子がいい日に作っておくそう です 。美味しそうなホットケーキが焼き上がり ました。 [音楽] うん 。ナルコレプシーは好転性の病気 。生まれてからしばらくはあこちさんも 普通に生活していました 。しかし中学2年生のとある時に異変が 発症したのが1 番古い記憶でその古分の授業 うん。眠いって思ってもう抗なくて うん。で怒られた。起きました。 この分の意味言えって言われてノート見たらもうミ水みたいなこういう字みたいになってて その後も症状が度々出るもその当時は原因までは分からずさらに社会に出て働き始めても原因不明の極度の眠気は続き勤務中に眠ってしまうこともあったそうです。 [音楽] 自立神経もやっぱり睡眠の質が悪いので 悪くなりやすくて頭も痛くなりやすくて 女性だと整理もあってなってくると眠い だけでもう不調なのにさらにこういろんな 不調が重なくるとちょっと太応が難しい。 うん 。 自分でも理解できない。精神的なストレスが重なり、あこちさんのメンタルはどんどん疲弊していきました。 [音楽] こう言っちゃないですけど、眠いだけですもんね。 眠いだけ。こっちから見ると。 そう、そうなんです。そうです。 みんなから見えるのは眠いだけ で裏にいろんなものが隠されてて抱えてるけど うん。うん。伝えても伝わらない。 うん。 ちょっと色々思い出して泣きそうなくらい俺もしんどい、私もしんどいって言われると言い返せない。 ふんっていうのが結構しんどかった。 うん。もう泣いてしまう。ごめんなさい。 原因が分からず理解も得られず自分を責める日々は 15年続きました。 [音楽] そんな状況が大きく変わったのが29 歳の時でした。知人の進めで大きな病院にかかり、農などを検査。その結果睡眠障害レプシーの診断が下ったのです。 [音楽] 病気だって分かって気末的にやっぱ ほっとした。安心した。 この病気かもしれないって父親にまず言っ た時に父親も納得したんですね。 それだったらあが今まで抱えてきてたこうちらにしてたやつ全部当てはまるから納得だし安心だし自分悪くなかった うんって思ってなんかはあっていう うん やっとその暗闇みから出れた気がしてやっとこれから対応ができるとか対 [音楽] ができるとかすりがなされる起きるすりで 起きてられるっていうの がやっと分かっ てやっと 希望が出たってあの時は思っ てナルコレプシーが発覚してからあこち さんが始めたことがあります。 映画 初めまして。あこつと申します。今回初めて YouTube を撮ろうと思ってカメラの前でおしりしております。て柔らかよろしくお願いします。 発信してくれる人がやっぱり欲しかったんですよね。 でなくていないじゃんって思って始め たっていうYouTube自体はでも よくよく考えたら寝なきゃいけないのに 仕事をしながら動画も作るなんて結構 しんどく て本数が少なくても頻度が遅くても探し づらかったのを経験した後は なおさら自分が困った時にこうしたよって いうのは 形に全部残して取っておきたいって思ってますね。 [音楽] ありがとうございました。 ありがとうございました。本当に。はい。 ちなみにこの後今日の予定はど このままも寝ます。すぐ寝ます。 今日は寝れそうですか? ぐっすり多分頑張って起きてたしさもいっぱい出てたので はい。あの 多分寝ると思います。 できないことが多いなってやっぱり気づき はしたので上手に睡眠というものを自分に ちゃんと 取り入れる取り入れながら無理せず のんびりゆっくりが自分らしいかなと思う のでうん。前向きに捉えながらま、一緒に 眠いと生きていくっていうのは変わらず やってこうかなと。 希望してずにやってこうかなと思ってます。 ありがとうございました。 ありがとうございました。 はい、おやすみなさい。 はい、おやすみなさい。 [音楽] この番組は公財団法人日本財団の提供でお送りしました。 あ。
【ONEDAYs】
社会課題に直面している人たちの何気ない1日に密着するドキュメンタリー番組。
ぜひチャンネル登録と通知をオンにしてお待ちください。
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ー 第４３話 ー
あこちさんは、ナルコレプシー（通称・過眠症）と闘う35歳の女性。制御できない眠気に突然襲われながら、日々生活を送っています。理解されづらい症状、その苦しみをかかえながら、自分らしく暮らしていく方法と向き合っています。
今回は、そんなあこちさんの１日に密着しました。
※新型コロナウイルス感染拡大予防対策に十分に配慮して撮影をおこなっております。
※手話通訳付きVer.は後日配信いたします。
▼第１話：ホームレスを5年経験した後、50円食堂を開店した料理人の1日
▼第２話：孤独死の現場をミニチュア再現する遺品整理人の1日
▼第３話：ベトナム人技能実習生を救う僧侶の1日
▼第４話：日本人とトルコ人のムスリム夫婦の1日
▼第５話：日本で暮らすブラジル人ゲイ男性の1日
▼第６話：女性として出産もしたトランスジェンダー男性の1日
https://youtu.be/6SzxPr6kwcI
▼第７話：不登校に寄り添うフリースクールの運営者の1日
▼第８話：不登校の子ども4人を育てる大家族のお母さんの1日
▼第９話：【下半身不随になっても】車いすのアイドルに１日密着してみた
▼第１０話：【耳は聞こえないけれど】手話エンターテイナーに１日密着してみた
▼第１１話：【過疎地の医療】宮古島を支えるドクターに１日密着してみた
▼第１２話：発達障害者の就労を支援するスタッフに１日密着してみた
▼第１３話：【視覚障害を乗り越え】全盲のエンジニアに1日密着してみた
▼第１４話：【発達障害の夫婦①】デザイナーの妻に1日密着してみた
▼第１５話：【発達障害の夫婦②】介護士の夫に1日密着してみた
▼第１６話：【患者会の代表】ウルリッヒ病の高校生に1日密着してみた
▼第１７話：【営業は夜だけ】歌舞伎町でただ一つの深夜薬局に1日密着してみた
▼第１８話：【閉園は深夜３時】福岡・中洲の夜間保育園の1日に密着してみた
▼第１９話：【家も廃材で手作り】青森で自給自足の生活をする家族に１日密着してみた
▼第２０話：【寿命は約20〜30歳】日光に当たれない難病の男の子に1日密着してみた
▼第２１話：【多重人格】13人の人格と暮らす男性に1日密着してみた
▼第２２話：【全国に120万人】吃音の若者が接客するカフェに1日密着してみた
▼第２３話：【ディスレクシア】文字が書けない天才画家に1日密着してみた
▼第２４話：【家が無い…】西成の不動産会社に1日密着してみた
▼第２５話：【いつか祖国へ】日本で暮らすウクライナ避難民に1日密着
▼第２６話：【自身も2度服役】出所者を雇用する建築会社の社長に1日密着してみた
▼第２７話：【アイヌに生まれて】アイヌ文化を伝承する若者に1日密着してみた
▼第２８話：【治療法もわからない】難病の息子に向き合い続ける父親に1日密着してみた
▼第２９話：【障がいを越えて】夢追う車椅子のインフルエンサーに1日密着してみた
▼第３０話：【唯一実名を公表】赤ちゃんポスト出身者が運営する子ども食堂に1日密着してみた
▼第３１話：【命をいただく】わな猟を受け継ぐ若手ハンターに1日密着してみた
▼第３２話：【制御不能の言葉】汚言症のゲーム実況者に1日密着してみた
▼第３３話：【廃業の危機】伝統の継承に奮闘する木魚職人に1日密着してみた
▼第３４話：【不幸な動物を救いたい】犬猫のためのシェルター代表に1日密着してみた
▼第３５話：【最善のお別れを】故人と向き合うエンバーマーに1日密着してみた
▼第３６話：【食品ロスをなくしたい】おすそわけ食堂の若手店主に1日密着してみた
https://youtu.be/xms8xHMxv50
▼第３７話：【低身長をブランドに変えて】軟骨無形成症のダンサーに1日密着してみた
▼第３８話：【リアル『最強のふたり』】四肢麻痺の男性と外国人ヘルパーに1日密着してみた
▼第３９話：【ある朝突然立てなくなった】100万人に1人の希少がんと闘う中学生に1日密着してみた
▼第４０話：【見えない障がい】高次脳機能障がいと向き合う女性に1日密着してみた
▼第４１話：【人前で話せない】場面緘黙症のパティシエに1日密着してみた
▼第４２話：【パリコレに出演】ダウン症のモデルに1日密着してみた
#ONEDAYs #ドキュメンタリー #1日密着
30 Comments
私もナルコレプシー当事者です。
学生時代 居眠りで怒られた回数は数え切れません。
学校の帰り道 眠すぎて歩けなくなり 街に置いてあるベンチで仮眠してから帰宅する みたいなこともしてました。
この方はナルコレプシーの診断がついた時「ほっとした」と仰ってましたが、私も全く同じ感情でした。
今まで居眠りで叱られてきた人生から 抜け出せるのかも知れないと光が差した瞬間でした。
本当に大変な病気を抱えながらも、一生懸命最善を尽くしていられることに胸を打たれました。
応援しています。
ナルコには モダフィニルという 特効薬が 処方されます。病気と うまく共存できられますように。
目に見えない病気は辛いですよね😢
私はナルコレプシーではないけど、目に見えない病があります。
治らない病気でも病名がつくだけでも少し楽になるし。
食ってる物ホットケーキが原因か？
精神系の薬はほとんどが運転禁止なのは地方に暮らすなってことなんですかね、おかしいですよね
運転し辛くないのかな、前のめりで😮
実家なんだから、運転を伴う買い物とか火や包丁を使った料理は親に代わってもらって、洗濯とか掃除とかを代わりにしたら？と思ってしまう…。
89歳です私はクリプトプシーです
逆に眠れないから、ある意味うらやましい
私も生理前など耐えられないほどの
眠気に襲われます。それが毎日…
すごく大変な事だと思います( ˘•ω•˘ )
周りからの理解も難しい 少しでも
理解される世の中になりますように。
その人しかわからない、見た目には普通に見えても色々な病気ありますよね。なってみて初めて本当に実感して分かる辛さですよね😢
幾ら医師の判断により運転してる、とは言え周りの運転手に迷惑を掛けるのでは？私は、眠くなる病気です、と言っても事故を起こしてしまうと迷惑以上の事を相手に掛ける事になるし、人身事故を起こし相手を死なせた時、病気の為、責任能力が無い、となれば、相手の遺族達は、泣寝入りをするしか無い。こんな方が運転していると思うと恐ろしい。
病気よりもこんな可愛らしい女性が気になりました。
You tube 登録します。
作家の色川武大さんもナルコレプシーでしたよね 画期的な治療法がみつかるといいのですが
夢で見た食い物を食べたくなるってすげー分かるわ。
私も中学から眠くなって働き出してもミシンの仕事してたけど眠くてしょうがなかった結婚して専業主婦になってからはなおったでもよるあまりねれないからおひるすぎはねむい
ふざけんな！運転するな！！
運転やめろ！！
障害や特性、病気があっても、働いたり生きやすい社会になりますように。
凄く可愛らしい女性！😊
やっぱり女性は精神的に強い人が多いです。
当事者にしか辛さは分からないですよね。
個人的にこの女性を応援したいです。
こんなに可愛らしい女性なら理解ある人と出会えると思うので、幸せになって欲しいです。
私は過眠で覚醒するお薬出されましたが、全く効かず何かしては寝てしまいます。絶対大丈夫なんて保証はどこにもないので車の免許は返納しました。
意識を失って倒れる人も居るみたいで、なかなか危険な病気ですよね。
寝顔が可愛いと思った。
病気ではないと思うのですが、自分もよく寝る事が多いです。
嫁に寝てんのになんでそんな眠いわけ？意味わからんと言われてしまいます。
そんなこと言われてもなぁとモヤモヤしてしまう。
だからきっと病気で尚更状態が良くないと基本誰からも理解されなく大変だったと思います。
身体に気をつけて頑張って下さい🙇♂️
嘘泣きやめろ
運転は気をつけて下さい
初めてこの病気を知りました。
見た目では分からないからこそ辛い事も多かったと思うけど、発信してくれて有難う御座います。
タイトルさぁー、過眠症とナルコレプシーは別物じゃないの？
動画と関係無いけど洗面台がキッチン横にあるの珍しい
今日から僕も
ナルコレプシーになりました！
こういう人って夜はちゃんと寝れてるのかな？とか考えちゃう😊