はじめまして！ももと申します。
国の難病指定をされております、｢潰瘍性大腸炎｣を15歳から患っております。
2021年1月に同じく指定難病である｢好酸球性胃腸炎｣と診断されました。
そして2021年に指定難病である｢家族性地中海熱｣｢IgA血管炎｣｢膠原病｣疑いになりました。
2021年春頃から謎の微熱、激痛発作に苦しんでいます。。
｢過敏性腸症候群｣も持っています。
年々増加傾向にある｢潰瘍性大腸炎｣
私が発病した時はまだ珍しい方の病気でしたが、今現在患者数は大分多くなったり、元安倍首相の影響で聞いた事ある人も多いはず。
でも現実は、、、
｢ただお腹が痛いだけの病気｣そう思われることが多く、しっかりとした知識のある人、理解している人が少ないように感じます。
少しでも理解してくれる人が増えてほしい…
少しでも｢難病｣を持っている人が暮らしやすい世の中になってほしい…
こんなどうしようもない一般人が病気を広めるなんてそれこそ無知ですが、せめて、この動画を見てくださったあなただけでも知ってもらえると幸いです。
｢かわいそう｣と思われたいわけではなく、少しでも｢難病｣の方が過ごしやすい世の中を作っていきたい一心です。
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BGM、効果音をお借りしました。
ありがとうございます！
DOVA-SYNDROME様
効果音ラボ様
OtoLogic(https://otologic.jp)様
効果音：ポケットサウンド – 様
#潰瘍性大腸炎
#難病
#好酸球性胃腸炎
5 Comments
ご視聴ありがとうございます！
過去のことをほぼ覚えていないタイプの人間ですが、その中でも記憶に残っていた3つをピックアップしてみました。
患者数が急激にあがったことにより、｢潰瘍性大腸炎｣という名前は広く浸透したかもしれませんが、正しい知識や理解はいまだに広がっていないように思えます。
もっともっと難病の方が生きやすい世の中になってほしいものです。
3位めっちゃわかりますww
はじめまして
息子（22）が4月から潰瘍性大腸炎になり、先月 入院していました
｢お腹が痛いだけでしょ。｣の言葉は酷いなと思います
が、所詮 経験したことの無い赤の他人には その辛さは伝わらないと思います
私は 潰瘍性大腸炎の経験はないので、症状から推測しか出来ません
自分が うつ病を患っている時に読んだ本で（精神科の先生の本） 病院の先生でも、症状について理解できないという内容を読んだ時に ぁあ～なるほどと思いました
理解して欲しいという気持ち とても分かりますが、隣にいる人の辛さを理解できる人って少ないというのが現実です
辛い人にがんばってって平気で言っちゃう人がいるのも 辛いですね
少しでも 辛い症状が軽くなりますように
本当に、本人しかわからないです。
お腹の痛みだけでなく、体重減少、体力も落ち、食事も制限、薬の副作用との戦い、60歳で発症したので、体重20キロ減は、歩くのもしんどいです。
でも、外に出ればとか
歩けばとか、言われるのが、嫌ですね😥
絞られるような痛みがあるのが苦痛ですよね😢