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【患者数は24~25万人】安倍元総理も苦しんだ難病「潰瘍性大腸炎」　患者らが危惧する“指定難病外し”とは【newsおかえり特集】
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【患者数は24~25万人】安倍元総理も苦しんだ難病「潰瘍性大腸炎」　患者らが危惧する“指定難病外し”とは【newsおかえり特集】



安倍元総理も悩まされたことで知られる難病、「潰瘍性大腸炎」。
今、この患者たちが“ある危機”に直面しているといいます。
「指定難病外し」問題とは、何なのでしょうか？
当事者たちの声を取材しました。
（2024年10月9日に放送しました）

49 Comments

  2. @n.o9096

    20〜30代の人が、医療費だけで月6万以上もかかったら、生活できない人が激増しますよ、、、
    薬無しで普通の生活ができるとも到底思えない。

    指定難病対象から外れることがないよう願います。
    こういう人たちにこそ税金使って欲しい。

  6. @くろもち-y5f

    俺はリアルダと整腸剤で症状出てないからまだ財布的には平気だけど、これが悪化して高額な薬飲むようになるとしたら怖いなぁ
    生活保護受けろってことでいい？

  8. @いのかい-l3e

    財源は無制限じゃないしこの先、確実に細っていくわけだから外したいというのもわかるけど、
    まあそれは机の上での数字ありきの判断よね。

  9. @haru25876

    これさ、難病指定されていて助成があるから働きながらやっていけている人が多いだろうに、指定外れたら働きながら生活していくのが難しくなって生活保護等の受給者が増えることで余計に財政支出増えるんでないの？

  10. @ringo-opqr

    患者の母、妻です。
    一般人主婦でも、何か出来ることはありませんか。
    外されると困ります。
    よろしくお願いします。

  11. @kaori-nz8fh

    10代から発症していまや40代。
    すぐに死ねるならよいのだけど症状が酷くなっても体がきついだけで死ぬほどではないのがつらいとこ…
    この病気のおかげでどれくらいのものを失ってきたことか…死んだほうが楽と思うことも多いな…
    安楽死を認めてくれないだろうか…

  17. @みーちゃん-j5d

    西洋医学では治らないとされてるから病院に行っても無駄。薬のんでも治らない。副作用に苦しむだけ。
    私は医者をあてにせず、
    生薬のセイタインで寛解しました。
    あと潰瘍性大腸炎は小麦が原因なので小麦一切やめました。

  19. @dandan7031

    潰瘍性大腸炎なんて患者数が多いから経済的損失の方が大きいのではないか？国はそんなことも考えられないほどおバカになったの？

  21. @大崎純一-y5c

    「完治することはありません」なんて言ってるけど、自分は28で今56歳。再燃はありません。罹患当時は「一生付き合う病気」と言われましたが。こんなケースもあるということで。

  23. @吉田ぬい

    うちに金文字でGibsonって書いてあるボロッボロのアコギあるんだけど、お爺が改造しすぎて、ピックアップついてるし、ブリッジも交換されてて、本来の音どんなもんだったのかわからない😅
    中にB-25って書いてあって、塗装がバリバリ割れてるけど、ネック細くて楽だし、私が新品で買ったヤマハのAPX600より鳴る気がするんだよね。
    軽音部入った時に一度持っていったら、「ボロすぎw」「汚くね？」「新しいの買った方がいいんじゃない？」って散々馬鹿にされたから、家でしか弾いてない。
    形見だから捨てようとは思わないけど、ひび割れた塗装がところどころ鱗みたいに剥がれてきてて、どうにかならないかな？って思ってます😢

    この動画とそっくりな黒っぽいグラデーション？のギターで、お爺にはすごい似合ってたなぁ…

  24. @KM-rh5xv

    指定難病の基準外れてるのに総理大臣が逆境ってのを演出するために今まで指定されてたのが間違いなんだよなぁ

  25. @えりか-v9j

    新しい治療方法や原因が見つかったとかだとか思ったら、そういう前向きなわけではないのか…

  26. @artclaysilverkosugi

    潰瘍性大腸炎は、患者の知人がいますが本当に大変な病気です。消費税を倍に増やしたというのに、なぜこんなことに？医療費を減らしたいのなら、もっと違う方法があるのではないでしょうか？まず風邪だったら自宅療養できる環境を整え、症状が長引いたり悪化するようなら病院にかかる流れを作るとか。

  27. @なーさん-o7d

    潰瘍性大腸炎って若い人が発症しやすいけど、労働人口増やしたいなら、支援を継続すべきでは？
    働けない老人にいくら支援しても、返ってくることは無いけど、若い人への支援は長い期間で見ると、必ずプラスになって帰ってくると思うけどな。

  28. @jhon-osage

    「指定難病から外そう」って考えたやつ全員これになれば良いのにな…そしたら少しは気持ちがわかるかと

  30. @ちい-k8n

    ５つ目の病院。医師は、いつも絶対的な扱いを受けますが、誤診があるって事ですよね。

  31. @MuMumuda04

    私も中学生の時から潰瘍性大腸炎もちで、交流会にも参加してます。
    色んな方とお話しましたが、女性の生理よりは全然マシだそうです。
    難病外しは納得できます。その分、他の難病の方を支援して頂ければと思います！

  32. @Love-yf3ph

    同じ炎症性腸疾患の仲間の小腸大腸型のクローン病です。
    いくら、人数が多いからと言って指定難病外しはやめてほしい😂
    治療費は、助成されてるから助かってるに外されるのはやめてください😂

  33. @h2ofeseng

    安倍のブランディングのために指定難病にしてたみたいな感じに思えるわ
    難病でも頑張って政治していました、難病なので鋭い指摘はやめてくださいって

    本人が死んだらもう必要がないから指定難病をやめますって

  35. @打腱器

    指定難病の定義がわかって無さすぎる、
    指定難病の条件は満たしてないんだよ
    でも、動画にもある通り外すと困るんだよ、今と同じ医療が同額で受けててかつ、指定難病の認定ではないような特例を作るべき、、ちなみに、同じ理由だと、パーキンソン病も指定難病じゃなくなる、でも指定難病から外すだけならパーキンソン病の患者も潰瘍性大腸炎の患者も困るから、特例として同額で支援すべき

  36. @なぎ-d3f

    過敏性腸症候群も 難病指定して欲しい。
    難病指定解除なんて言語道断。やめてください。
    辛くて辛くて死にたくなる気持ち、分かりますか？？
    それでも生きたいから病院に行ってるのに！普通の生活？無理だから！

    薬効いて安定してるなら、一生、そうするべき！

  37. @usmchan

    ちょうど再燃して出血が止まらなくなってた時にエグいニュース見てしまった

  38. @アゴなしゲン-j3s

    当時安部元総理が入院していた時、「この程度で休むのかよ」とかさんざん批判する国民多かったけどな
    なんで一般人がこの難病患うと「かわいそう」になって、政治家が患うと「休むな、甘えるな」ってなるんかな

  42. @中島美保子-z4m

    私も指定難病を受けて､生保もうけてます
    普通に生活してるので､役所からは、治療費払いするように言われます

  43. @むま-k2w

    潰瘍性大腸炎になり３年になります。今年２３歳です。この病気のせいで本当に辛い思いをしてきました。頼れる親などがおらず多額の額を今まで払ってきました。そのお金、生活のため身を粉にして働いています。助成金外しは絶対しないで欲しいです。もう生活ができずどん底まで追い詰められる僕みたいな人が増えないことを願ってます。

  44. @amadeus2321

    善玉菌を埋め込むと良いとか，いろいろ治療法が研究されているようですね。

  45. @Bagataminx_75rz

    この国ほんま腐ってる
    これでも偉い人たちが得られるお金はどんどん増えていくんでしょどうせ
    でも日本人がデモみたいな物理的な抗議行動に及ばない国民性なのもあってか、お上の連中はやりたい放題

  47. @js-ym4cy

    レミケードを始めてからなんとか寛解になって仕事を続けられている患者ですが、指定難病から外れたら、貯金もないので生活保護をもらって治療に専念しようと思います。
    国は目先の医療費の削減だけ考えてないでしょうか？結果的に私と同じような考えで生活保護が増えることを考えてないのでしょうか？
    若年層患者が多く、指定難病と認められていても数万円の自己負担を背負いながら頑張って働いて納税している患者を見捨てるのは、結果的に生活保護費を含めた医療費(扶助費)の増につながって本末転倒になるのではないでしょうか？

  48. @chocotto_asobou_ya

    🟢【拡散希望】🟢よしりん　（吉野俊明医師）がyoutube で小麦の取りすぎが、原因と仰ってます。中でもデュラム小麦　「パスタ　」が悪いと仰ってますよ。小麦は4毒なんで，日本人は食べたらダメな民族なんです。😊👍

  49. @c104kaede

    寛解維持で高額な免疫抑制剤を１０年飲み続けています。
    ２ヶ月毎の通院で１０割が２５万位です。３割になったら７万超えるので薬買えません。
    国家元首まで患った疾患なんだから、難病の象徴として助成は残してほしい。
    医療費のあまりかからな治療方法が確立されるように厚労省中心になんとかやってから何十年か先に廃止するんならまだしもね・・・
    まぁ、現段階で難病外ししたら大腸全摘の手術患者急増しますよアメリカみたく。
    高額内科治療より外科手術が先の選択肢に入ってきて、温存療法ができなくなりますね。高額だから。