よっ✋みたろです
今回の動画はブログにも書いたけど
最近あった嫌だった話です〜🥵
もっと潰瘍性大腸炎、クローン病
理解が広まる世の中になるように
みんなで頑張って生きたいな🫢🩵
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#潰瘍性大腸炎 #クローン病 #大腸内視鏡検査 #内視鏡検査 #ibd
27 Comments
めっちゃ分かります笑笑
見た目じゃ分からないから理解してもらいにくいですよね💦
私も学校で1回だけ保健室行った時に男子が先生お腹痛いでーすみたいな感じで来た時は😅ってなりました笑笑こっちは病気なんだけどって笑
潰瘍性大腸炎は病名を知らない人が多いわけです。上司には腸炎で腹痛が頻繁に起こり退席時間が多くなることを理解してもらえればいいと思いますよ。女性の生理の辛さを男に理解させるのと同じで本当には理解できませんから。。
こんばんは、変なな偏見ありますよね
めちゃくちゃ食ったんだろとか
手をちゃんと洗ってるとか
みたろさんの配信はいつも拝見してます。
この病気の大変さは当事者以外 理解するのは難しいと思っています。僕自身も毎日トイレ気にしながらも人とは普通に接してます
体調がめっちゃ悪い日が続いても2ヶ月に1回の診察とエンタイビオでとりあえず生きてますし💦（今は1日2回のレクタブルも）
病名ついてからは5年ほどですが20年くらい共存してます😅
皆んなで気長に頑張りましょう
分かるよ見た目健康そうなのに何処が悪いの？て前に言われた事あるよ難病て行っても理解してくれ無いし😢量も食べれないし周りからはあの子ダイエットしてそんなにモテたいので言われた時やだた😢そうじゃ無い大量に食べれないのに決めつけられてやな思いしたよ😢弟も職場には言わず近しい人理解してくれる人には言ってる😅
IBDへの理解を周りに求めるのは自分は諦めました
私の結論は、IBDの辛さはIBDの人にしかわからないという事
そして一般の方が理解できない事は仕方のない事だという事です。
やっぱ人間、経験や体験のある物じゃないと本質的な理解は無理なんです。
経験や体験がないから、みんなIBD患者の表面だけを見て病気の深刻さを判断します。
中等症ほどでしたら、他人から見ればIBD患者は普通の人とほぼ変わらなく見えてるんだと思います
それなのにすぐ休んだり、トイレばっかり行ったり
仕事でプレッシャーを抱えている人ほどそういうのが目についてイライラするんでしょうね
心に余裕が無くなってるんでしょう
そういう人に対して自分もモヤモヤを抱えてしまうと、自分の心が黒くなるのを感じます。
私はそれがすごく嫌いです。
だから私は自分の心をキレイに保つため、そういう人とはなるべく関わらず、関わらないといけない場面でも適当に話を聞き流してます
そういう人と話す時は
「あー仕事忙しくてイライラしてるのかなぁ」
っていう考えでひたすら頭の中を満たして、なるべく早く立ち去るようにしてます
でも世の中そういう人ばっかじゃないんですよね
時々すごく理解しようとしてくれたり、親身になってくれようとしたりしてくれる人がいるんです。
そういう人達は絶対に手放さないよう、関係を深めていくようにします
そうやって、自分の心を黒くする人と距離を取り
自分を理解してくれようとしてくれる人だけ関わりを持って生きるようにして
少し私は気が楽になりました。
みたろさんに悪意ある言葉を言ってしまった人も
忙しかったり何かしらのストレスがあって、そこに不運にもみたろさんがお休みしてつけ入る隙を作ってしまったんでしょうね
みたろさんのキレイな心が曇ってしまわないよう
疲れてたんかな、忙しかったんかな程度で軽く考えて
美味しい物でも食べて気分転換でもして気楽にいきましょ♪
自分もこの病気になってなかったら、「治って良かったね！」って言ってしまうかもしれない……。
私も潰瘍性大腸炎を発症して10年目のものです。再燃と寛解期を繰り返していて寛解期の時治って良かったなぁーと言われるとムカついてます。どれだけこの病気が苦しいのか分かっては貰えないけどこの病気と戦っている人の話はもっと親身に聞いて欲しいです。完治目指して頑張りましょう。
看護師ですら理解していない人いるからね！一般の人が理解するのは難しいと思う。下痢の酷いやつやなとかケツから血が出る病気どうやとか言う人いるのでね、そう言う人には潰瘍性大腸炎の話しない様にしてるよ！腹立つだけやから
現役看護師です
そして潰瘍性大腸炎3年目です
先日自分の働く病院で初入院を経験し、ようやく職場復帰することができました
自分は医療職なので周囲の理解を得やすい環境で働いていますが、それでも自分の実情や思いをうまく伝えられず歯痒さを感じることが多々あります
医療職の自分でさえそのような状況なので、一般の仕事をされている方達は日々大変な思いをされていると思うのでほんとに頭が上がりません
そしてみたろさんのように自身の経験を他者に伝えようとする活動は素晴らしいと思いますし、ほんとに応援しています
看護師かつ患者の自分だからこそ発信できることがあるのではと思つつ未だに行動できていませんが、このようにコメントを残させていただくことも自分にとっては第1歩だと思っています
このチャンネルを見て気持ちが楽になる方が多くいると思いますし、これからも元気な姿を見れることを楽しみにしています
無理のない範囲で頑張ってください！
まったく同感です😭たくさん理解してくれる方もいるけど。
見た目なんとも無さそうとか、まだ良くならないの？とか言う人居るよね！お互いにそんな人相手せず明るく頑張りましょー😎🙆
分かります。難病、完治しないって言われて、かなり凹みましたね。今は受け入れられたから、体調よい時もあるから、あれだけど。何か、腹痛ぐらいでって想われるのは悲しいですね。それは生理痛や頭痛とも似てるなって、人それぞれ痛さは違うし、それ位で休むなって思う人を私は理解できませんね。
自分の価値観だけで、言われるのめちゃくちゃ嫌だ。苦手です。
頭痛も酷くて休んだりもしてる私の個人的な見解でした～🥺🥺
自分はクローン病ですが、治ったのではなくて、薬で症状を抑えてるだけですと、言われたら返してます。
僕もあなじです
この気持ちわかります！
みたろさんもよく頑張りました！
拝見しました。潰瘍性大腸炎に限ったことではないと思いますが、他の人の病気の症状の理解は難しいでしょうし、インフルで休んでも嫌味を言う人はいますよね。無理に病気の事を知らしめようとしても、そういう人は病気の内容を理解したいのではなく、単に嫌味が言いたいのですから、頑張って病気の説明をしても無駄かなぁと思います。事実、ＵＣの私もＣＤ（クローン病）の人の症状や苦しさはあまり理解していないですし、健常の方に病気への理解を得てもらう、ということは難しいことだと思います。
あまりにレア過ぎて難病にも指定されず、採算ベースに合わず、薬も開発されないような病気に比べたら、ＵＣはずいぶんと新しい薬が開発されて寛解にもっていきやすくなったのかなぁと思います。
ヘルパーＴ細胞やインターロイキンなどのサイトカインの研究や発見で、私たちが使っているウステキヌマブ（ステラーラ）などの生物学的製剤の恩恵が受けられ、５ーＡＳＡ不耐やステロイド依存などの暗黒時代より選択肢が広がったように思います。バカ高い薬を湯水のように使える特権で（笑）、１日も長く寛解状態が維持できるよう、程度の低い人間を相手にせず、ストレスをためないようにしてください。
病気に対して他人の理解を求めるのは、正直難しいかと…
「正●丸飲んどきゃ治る」なんて平気でいう年寄りもいましたよ。
その人がどういう意図でその発言をしたのかはわかりません。相手のことを理解してないのに自分のことは理解してよというのも虫のいい話です。
病気のことを話してないなら尚更。話しにくい部分もあるから全てを話す必要もないと思いますけど、その分理解してもらえない事もあると、私は解釈しています。
職場でも何でもその人との距離感や関係性で、どこまで理解を求めるかを判断しても良いのではないでしょうか。以前私には病名を伝えただけでご自身で調べて理解しようとしてくれた人がいました。その時はなんか嬉しい気持ちになりましたね。
今回のような場面にはこれから何度も遭遇すると思います。少しでも減らせるよう頑張って下さい😊
はじめまして
動画をよく拝見させていただいてます
私は潰瘍性大腸炎を悪化せて 約10年前に大腸全摘手術受けました
10年間 患って の結果でした
ストーマではなく
小腸を肛門につないで排便しております
肛門筋を少し残して手術していただいたので かなり自分の意志で排便することが出来るようになりました
昔は排便回数 多い時は1日20回位ありました
今は多い日は6～7回位です
食事 量にもよると思いますが
現在は下痢 血便 腹痛 は なくなりました
排便回数が少し多いだけです
潰瘍性大腸炎が直ったと思っています
人それぞれですが
私は手術受けて心からよかったと思っています
治療はいろいろあると思いますが 手術も一つの選択ではあると思います
この病気 他人には言えない 辛い事ってありますよね～
よくわかります
少しでも状態よくなりますよう
横浜からエール送ります❤
自分だったら腹が立つんで治らない病気なんでってハッキリ言うね
はじめまして。とってもわかります。病気はなってみないとその人の気持ちわからないですよね。すぐすぐおさまる病気じゃないのに、毎回説明するのもストレスたまりますよね。そーなんだー程度がいちばん楽かな。求めてもしかたないのかもしれないですよね。
はじめまして～私は医療法人系列の職場で働く介護職ですが、今の職場に面接の時に上司へ病気のことを伝えました。同僚には話してません。
上司には無理なく仕事するようにと言われてます
娘が同じ病気です。この病気はまだまだ認知されていない難病ですね。
寛解期＝治ったではないのがわからないようですね。
めちゃめちゃ分かります😮😮いつ牙を向いてくるか分からない不安を抱えながら生きているのに軽はずみな発言は腹立ちますよね😢😢会社の人に説明してもなにそれ？みたいな顔をしていました。治らない病気ですは強く言いました😢
私も完治の基準は、好きなもの食べてもトイレ気にせず、翌日も何にも心配なく迎えられることだと思ってます。
職場の人には信頼できる人にしかカミングアウトしてませんが、寛解期の私を見ても、周りの人からすると普通なのでなんとも言われませんので、知らない人からすると、トイレ多いとサボってるとかしか思われませんよね。
みたろさんが言われるように、私たちが気を遣わずに皆さんに伝わるようなことができれば嬉しいなと思います。
ヘルプカードやヘルプマークじゃ誰も気づいてくれないですし、何かいいきっかけが欲しいなと感じてます。
職場の人は他人だから心無い言葉言われたところでどうでもいいネって思います。
私も職場の上司に人工肛門やなと言われ、まだ潰瘍性大腸炎の疑い段階で検査入院したりだけなのになんか嫌な思いをしたことあります。今はプレドニン飲んで減薬中ですが、脂っこいものを連続して食べたりしたら下痢血便になります。やはり食べ過ぎず食べても次回は少食にしたり食べないとかあっさりしたものにするとか必要と感じてます。みんな食事は気をつけて調整したりしてうまく乗り切ってるんだなと感じました
来週また大腸カメラの検査入院です。
頑張って乗り切ります みたろさんためになる話ありがとうございます。
自分の体は自分しかわからんし守れんし他人は気にするなー 自分去年直腸とったから排便障害真っ只中やんかー ほんまデリケートな問題だけあって大変やけど 大丈夫や