星のミライチャンネル

動画をご視聴いただきありがとうございます。
おもちくんの成長記録はブログにも投稿中♫
URL:https://ameblo.jp/shinomon72/

当チャンネルに関するご連絡は下記メールアドレス宛にお願いします。
hoshino.mirai.0110@gmail.com

【おもちくんについて】

2023年1月生まれのおもちくんは
お顔と、頭蓋骨に奇形を持って生まれてきました

お顔について
・上下まぶたの欠損
・両目が離れていて、低位置
・両耳が小さく低位置、後方回転

頭蓋骨について
・頭頂部〜おでこの骨の欠損
・目の周りと頬骨の欠損
・下顎が小さい
・鼻骨が短い

下顎が小さい事により自発呼吸が難しく、産まれた日に気管切開手術を受けました
飲み込む力も弱い為、お口から入っている胃管でミルクを飲んでいます

おでこは骨がない為、触るとぷにぷにした感触
目の周りも骨がない為、眼球は奥に沈み込んでいます

今後どんな成長を遂げていくか、お医者さんにも誰にも分かりませんが
日々を一生懸命生きて
いろんな姿を見せてくれるおもちくんがとても愛おしく
そんな一瞬一瞬の幸せを噛み締めながら、家族3人で暮らしています

「世の中にはこんな子もいるんだなぁ」
少しでも沢山の人に、少しでも知ってもらう事
それがおもちくん、ひいては様々な医療的ケア児が
少しでも生きやすい未来に繋がるのではと思っています

このチャンネルを通して
おもちくんの存在がどなたかの心の片隅に、小さく小さくでも残ってくれると
これ以上ない幸せです

おもちファミリーを、よろしくお願いします🌻

#気管切開
#赤ちゃん
#医療ケア児

30 Comments

  1. 素敵な名前だ🎉これからも素敵なご両親や周りの人に愛されておっきくなってね🎁

  2. 目が小さくとも、難聴であっても光を感じれて日々の生活音、大好きなパパとママの存在を目で耳で感じれる毎日がこの先もありますように。
    パパさんママさん、おもちくん、この先も辛い事あると思うけどそんなの忘れちゃうぐらいの幸せな事が沢山沢山溢れますように……

  3. 一歳おめでとうございます❤❤❤うちのこももうすぐ2歳の誕生日です🎉生まれて来て1年、お腹の中で1年弱、色んな愛を感じてますねー❤❤❤

  4. キラキラネームだって思う人もいるかもしれないけどここあちゃんとかいちごちゃんとか食べ物の名前って意外と多いからそんなにキラキラでもないですよ

  5. 素敵なご両親ですね🌟もち様可愛い!愛されてるのがわかる😢

    私は年子の母で至らない事だらけで周りに睨まれたりするけど負けずに頑張ります!!パパとママの笑顔素敵すぎて前向きになれました✨ありがとうございます

  6. 1歳のお誕生日おめでとうございます😆
    我が子と同い年です!お布団でコロコロしてる姿は我が子と重なります🌼
    喜んでいる顔や不思議そうな顔が想像できて微笑ましくなりました❤

  7. 多分長くは生きられないだろうけど最後まで幸せに生きてほしい。見捨てなかった両親は素晴らしい。

  8. おすすめに出てきました。お誕生日おめでとうございます。この先ずっとお子さん含めご家族みんなが幸せであるように願います🍀

  9. お誕生日おめでとうございます。
    笑顔が溢れる家庭でとても素敵です。
    これからもおもちくんの成長楽しみにしています!!

  10. 今後悪意を向けられることが多くあると思いますが気にしないでください。分かる人だけ分かればいいんです。何か辛いことがあったり悩みが出来たらここに共有してください。陰ながら応援しています。

  11. 動画を出して収益を得て
    この子とこの子の為に頑張ってる親御さんがせめてお金だけでも困らない生活をして欲しいと思う