全身の筋肉が次第に動かなくなる難病ＡＬＳ。病が進行すると、自力での呼吸が困難になり、より介護の負担が大きくなる人工呼吸器を装着するかの判断を迫られます。発症から約５年、倉敷市のＡＬＳ患者の男性が下した決断は…
（直樹さん）
「つけない。（その理由は？）環境が整っていない。家族の負担を増やしてしまうというのが一番嫌」
倉敷市の直樹さん。自力で立ち上がることがほとんどできなくなった今、人工呼吸器をつけないことを決めました。
ＡＬＳは、全身の筋肉が次第に動かなくなる原因不明の病気で、全国で約１万人がこの難病と闘っています。根本的な治療法はありません。
（岡山大学病院 山下徹医師）
「平均して５，６年で呼吸の麻痺が起こり、自分では呼吸ができなくなってくる病気」
ＡＬＳの治療法などを研究する、岡山大学病院の山下徹医師です。人工呼吸器は、気管を切開するため、一度、着けると外すことができずやがて寝たきりに。直樹さんと同じく家族に負担をかけたくないと人工呼吸器をつけない選択をするＡＬＳ患者は約７割にのぼります。
（岡山大学病院 山下徹医師）
「患者の不安は、どうなっていくんだろうとか、いつまで呼吸器なしで生きられるのかというのが一番の大きい」
岡山県内には約１５０人のＡＬＳ患者がいて、多くの患者がその選択に揺れながら病気と闘っていると山下医師は言います。
（岡山大学病院 山下徹医師）
「呼吸器をつけると外すことができない。つけることで家族の時間を奪ってしまうのではと悩まれている人もいる」
妻の弥佳さんと経営を始めた理容室です。直樹さんは、２０２２年、店の代表を妻に引き継ぎました。
（２０２１年の直樹さん）
「今のところはまだ考えがまとまっていない。とにかく負担ばかり考えてしまう。家族に負担がかからなくて、呼吸器をつけて、みんなが笑って生活できる状態があるのであればそれが良い」
しかし、日に日に病は進行していき家族への負担は増え続けるばかり。いずれは２４時間の介護が必要となり、施設への入所も考えましたが、家計への負担も少なくありませんでした。
（妻・弥佳さん）
「子供たちもいるので、主人はどちらかというと家族のためにその決断をしているのではと思っている」
人工呼吸器をつけない選択をした直樹さんですが、家族の存在が残された時間に生きる意味を与えています。
（直樹さん）
「家族との時間が生きがい」
こうした患者が少しでも前を向くきっかけになればと、治療薬の研究は進められています。
（岡山大学病院 山下徹医師）
「研究が進んでいることが希望の１つになる患者もいる。社会全体で病気に対する理解が進むと治療も進むと思うし自宅介護への理解も進むと思う」
（妻・弥佳さん）
「１人でもこの病気を知ってもらって、早く治療が受けられたり、早く治療薬が欲しい」
（直樹さん）
「体が動かない生活はなった人じゃないと分からない。かなり苦しいもの。今の自分は自分の限界まで生きていこうと思う」
６月２１日は世界ＡＬＳデー。多くの患者が命をめぐる選択を迫られ、生きる意味を考えています。
27 Comments
ALSに限らず神経難病を完治させる方法なんて神の領域だと思う。
患者に決断させるべきではない。
「合理性」を考えはじめたら、病人の処刑が始まってしまう。
それは、ナチス・ドイツの再来になってしまう。
みにくくてもいい、生き続ける事。それが、社会に対する貢献だ。
だって、死にたくないんだから。誰だって死にたくない。
呼吸困難、窒息って怖すぎるよ…
安楽死認めてくれよ…
なおきさん本当にかわいそう。どんどん弱ってくので
この病気ってストレスからくる自己免疫疾患のひとつと思う
骨髄移植で根本的別人に可能性があると思う
比較的健康な私にかける言葉などない。言葉が出ない
人工呼吸器をつけない選択をした場合、自発呼吸が困難になってきたら酸素吸入をします。意識がもうろうとしてくるので、最後を迎える時本人に苦痛はないとのこと。
ただそれは最後の最後で、最後を迎えるまでの間に厳しい局面がある。
筋力が衰えて自力で寝返りも打てなくなったり、水も飲みこめなくなる。
しゃべれなくなるのでコミュニケーション方法を考えておいた方がいい。
痰が絡んで呼吸が止まりそうになるのでいつでも機械で吸引できるようにしておく。
水分が痰を増やすので、喉におちないよう気を使いつつ、全てにとろみをつける。
直樹さんが快適にすごせますように。
沢山の公的な支援がありますよう祈っています。
こんにちは。私の父も同じ病で介護しました。父は呼吸器を付けるのを拒否しました。つけていれば。もっと長く生きてたかもしれません。。。でも。本人の意志を尊重し。つけませんでした。お母さんは無理にでも付ければもっと長く一緒の時間を過ごせたし。少しでも、一緒に居たかったはずです。死んだら、二度と今生では会えないから。でも死は次に生まれる準備です。絶対、とにかく、負けないで楽しく臨機応変に生きてほしいです。本当に、本当に最低で最低な病です。この病気は最低です。早く、国がかかりで、IPSでもなんでも、研究して治せる病にしてほしい!😢お金がかかるなら、政治家に言って下さい!公明党に真剣にお願いすれば絶対に答えてくれます!諦めないで!この病は治せるはず!今の医療の研究者はお金がかかるだけで、研究できないんです!
私も同じ立場になったら
人口呼吸は付けないかもな夫と2人だし
夫に負担をかけたくないし
自分の母が診断されました。
70%もの方が人工呼吸器をつけない選択している事が驚愕です。
この数年で京都大学や慶應大学が、治療薬への希望を見出していると発表された報道をみました。
アメリカでは原因の一部に効果アリとして承認降りている。
ようやく希望が見えてきたはずです。
新薬が他国で承認されたならば、最優先でデータを取り日本でも使用可能な状態にしてほしいです。
「生きたい気持ちがあるけれども、家族に負担をかけてしまうから…」といったアンビバレントが生じたりするので、人工呼吸器を使うかどうかなど決断することは容易でないと思います。
もう諦めなさい。ご冥福をお祈りしておきますね。
安楽死は本人の自由にしてやってほしい。
私がもしALSになったとしても、延命は望まないと思う。
意識はあるし、脳は正常で周りの言葉が理解出来るのに、意思疎通が出来なくなっていくのって本当に辛いと思う。
家族やヘルパーさんの負担が増え、高いお金を払って、時間だけが過ぎていくなら、外国に行って安楽死を選択する。苦しむのは嫌だ。
なぜ安楽死を認めないんだ、この国は。
まじこの病気大嫌い。
どんどん体が動かなくなって10年とかで必ず死んでしまうって、、
意識ははっきりしているところが酷い、本人は動きたいのにどんどん動けなくなっていく。
介護の負担も大きいし人工呼吸器もデメリットも大きい。
早く研究者の方治療薬作ってくれ、、、、。
病気や障害は、事故の場合以外は、肉食が原因のものと、プララブダカルマ（過去の業、過去の行いと言動）の悪いもの、殺生、暴力、暴言が原因のもの（ヒムサー）があります。病気や障害で来た患者さんに、プララブダカルマ（過去の業）で悪いものがないか、確認を取るように義務付けてください。カルマが原因の場合、薬だけでは治りません。カルマ（行いと言動）と病気の関係については、「マヌ法典」や、スワミシバナンダさんな著書「Karmas and Diseases」などの本に詳しく書かれているため、これらを患者さんに渡すようにしてください。（「親が悪いことをしていると、その子供は暗闇に閉じ込められる」。「魚を釣って窒息死させたり、ネズミの巣を埋めた者は呼吸器疾患になる」。「囚人を叩く看守もリウマチになる」。「いい人のふりをしてイジメをするものは皮膚疾患になる」。「葉野菜を盗み食いすると孔雀に生まれ変わる」など、詳しく書かれています。）。悪い行いを止める力のあるサンスクリット語も診察時に教えるようにしてください。殺生は「ヒムサー」。地獄、禁止戒律世界は、「ヤマローカ」。過去の業は「プララブダカルマ」。邪見は「カンドリシュティ」。「ドリシュティドーシャ（目に堆積物）」。盗みは「ステーヤ」。悪口は「パラニンダ」。「パラドーシャ（最高の堆積物）」。バラモン殺しは「ブラフマハティヤ」。禁止戒律勧奨戒律は「ヤマニヤマ」。嘘つきは「アサティヤ」。ヘイトは「ドヴェーシャ」。死は、「ムリチョー」。重いお坊さん（グル）に座布団などをサービスするのは「グルセーバ」。肉食、飲酒は、「バーマーアチャーラ（左手の行い）」。菜食は「ダクシナーチャラ（右手の行い）」。など、これらを病院で教えてください。詳しい話はスワミシバーナンダさんなど、ブラーミンに聞いてください
三浦春馬くん主演のドラマでこの病気を知りました。劇中でも人工呼吸器をつけるか否かの葛藤が描かれていたのを覚えています。
どうかこの病気の治療法が見つかりますように。
研究は進んでません。300年はかかりますよ。苦痛しかないのに生かせるのは虐待だと思うんだけど論理的な反論は意味ない。
家族がどうのじゃなくて本人の意思を尊重して欲しい。私なら安楽死を願うよ人間だもの。
尊厳死は絶対に必要。なぜ導入の為の議論さえしないのか。腰抜け偽善政治屋ばかり。
なぜ？？何故こんな恐い病気になってしまったんだろう？？
私も一昨年27歳で難病になりました。
難病って症状とか難病になったって事が辛いんじゃなくて、自分との葛藤が本当1番辛いんだよね。
これはならないと本当に分からないと思う。
はやく治療法見つけてください。お願いします。
何故こんなにも優しい人が苦しんで死ななきゃいけないのでしょうか??こんな残酷な病を救うのは安楽死しかないと思う
決断することと実行することは別物です。
昨年母方の祖父が老衰（診断上は「心不全」）で亡くなる前、母は「最後は在宅で看取る。延命措置はしない。」などと強がってましたが、いざそのときが近づくと、「一分一秒でも長く生かしたい」と人工呼吸器に繋げ、最後は管に繋がれて生かされた日々を経て病院で亡くなりました。
ALSなら、呼吸困難に陥り始めると苦しくて絶命まで長時間かかるでしょうから、本人も「やっぱり苦しいから着けて！」家族も「やっぱり一分一秒でも一緒にいたいから着けて！」となるケースも多いのでは？本当に人工呼吸器着けずに絶命したALS患者は凄いと思います。
仕方ない、人間も地球上の動物です。
自然淘汰。