腸などの消化器官に炎症が出る病気「クローン病」。 原因も分からず治療法も確立しておらず、国が「難病」に指定しています。 10代や20代で発症する人が多く、現状では一生付き合っていくしかありません。 長崎県諫早市で暮らすクローン病の若者を取材しました。 （2022年4月13日放送） #難病 #クローン病 KTNクローン病テレビ長崎潰瘍性大腸炎長崎難病 32 Comments エリ 3年 ago 16歳の時に発症して学校帰りに友達と買い食いできなくて学校を休む事が増えて友達どんどん離れていったな〜😂内部障害なんて言わないと周りには分からないから病欠とは言ってもただ休んでる人、ズル休みしてる人って感じで先生にも嫌な態度取られてた…クローン病自体も辛いけど薬の副作用や周りの理解の方が私には辛かった！こうやって取り上げて頂いて周りに理解してもらえる日が来るといいですね！ Ice Cream 3年 ago ごめんなさい、始めて知りました。わたしもこれからもっと理解を深めたいと思います。 かろなーる 3年 ago 父親と父親の弟がこの病気にかかってる。遺伝が関係するんなら俺もかかるのかな、、不安 みんみん 3年 ago 私は比較的症状が軽くて食事制限はないのですが食後の便意はコントロールが効かずトイレにこもることが多い（朝、昼）のでランチなどに誘われてもランチに行くために朝からお腹の調子を見てみる必要があります。昔、付き合ってた彼氏とランチに行って食後トイレからなかなか出られず他に待ってるお客さんに申し訳無さを感じながらなんとか排便音をかき消しやっとトイレからもどったら彼氏に「おせぇよ…」といわれ病気であることは言ってるのに理解はしてくれてないだなぁと悲しくなりそれから外に食事に行くことがおっくうになってしまいました😢 まとりょ 3年 ago ウイルスでなるだったら抗ウイルス。食中毒などでも下痢を起こすみたい。 一期一会 3年 ago 私は、潰瘍性大腸炎です。周りに病気の理解をしてもらうのは難しいなと感じてます。トイレと友達の時は食べれない、出かけられない日もあります。後、癌になる確率が高くなる…と考えると後悔なく生きようと最近、思います。 ゆわ 3年 ago 私もクローン病になり、食べたいものも食べれない。食べれる物は何か、誰も教えてくれる事が出来ないから、食べて見てお腹を壊すのはダメ！って、長い時間をかけて食べれる物を探して、病院の先生に伝えたり、逆に言われたり、食べたいのに食べれないのがこんなに大変だとは思わなかったです。 teruteru 3年 ago 自分は潰瘍性大腸炎患者です。31歳で発症してかれこれ17年が経過しました。重度で入院になり体重が20キロ程落ちました。最初は若さもあり、何でこんな病気にとか、なんで自分だけこんな不幸にとか思っていましたが、世の中には自分よりももっともっと大変な病気を患いそれでも頑張って生きている人がいるんだと。そして主治医の先生はじめ、家族、友人などに支えられて生かされているんだとこの年齢になって思います。どうか病気に負けずでも無理せずマイペースに病気と付き合っていってくださいね。 yoppy0907 3年 ago 旦那様の食に対する吹っ切れと、奥様の割り切りが今後必要になると思う。愛は時々重たくなると思うので。でも今互いに思いやるこの夫婦とお子様は本当に幸せそのものだと感じる。 マチ子 宮田 3年 ago 食事療法・オイルマッサージ・ヒマシ油湿布・若石健康法・オルゴール療法等、求めれば何かで道は開けるでしょう！ おちゃ 3年 ago 私も、25年程前、小腸のうち１／６を切除する手術後、クローン病と診断されました。QOLをなるべく下げないようにとの主治医の配慮で、主たる治療は終えて、寛解期を維持している状態です。食べる物で症状が出る、この食物なら症状が軽いと言われる物の方が症状が出てしまい、患者会の情報を受け入れなくなりました。しかし、自宅療養期の食事は、今も忘れることはありません。この方と同じく、妻にも同じ食事を食べてもらって。。。高タンパク低脂肪低残渣食を守るため、赤身牛肉のみのしゃぶしゃぶ、ご飯、豆腐、納豆、いやツラかった。でも、そんな期間を乗り越えて、今は普通の生活を送っています。漢方薬は飲んでますが、普通です。魚の摂取量は少なめですが。やっぱり、魚油で時々調子悪くなるんです。それは変わりません。 発症はもっと前だったようです。ちょうど高校3年の春、虫垂炎だろうと切除術を受けたのですが、虫垂の隣接部である小腸末端部に病変があったので、それを抑制する点滴をしたと説明されました。これが、あとあとでクローン病だったのではないかと自己解釈しています。それだけ見識が広まっていなかったのでしょう。クローン病と診断される直前も、癒着性腸閉塞と誤診され続け、自分で手術して欲しいと今の主治医に頼んでやっと正しい病名を獲得出来たのです。 難病の患者さんは、皆紆余曲折を経てたどり着いて、やっと治療のスタートだと考えると、難病の数が増えていますが、全部なくなって欲しいというのが正直な気持ちです。 しめじ 3年 ago わしも今年の2月にクローン病になったんやけど(21歳)、最初はお腹が頻繁に張ってオナラがたくさん出るから、『腸内環境が悪くなっただけかな?』くらいに思って半年くらい我慢してたら、お腹の張り方が異常な程になり、流石に大きい病院に診てもらったら機械的イレウスと診断されたんや！ そんで一月半入院して翌日退院したら、次の日の早朝にひどい貧血と過呼吸になってまた入院した。どうやら腸内で激しく出血していたらしく、5パックくらい輸血してようやく落ち着いて結果、クローン病って診断された！現在は退院して約3ヶ月経つけど、お腹がうずいたり音が鳴ったりすると少し怖いです。20代初めなのに好きなものは食べれないし、甘党なのお菓子も食べられないのが辛い…。小さい病院で診察してもらうと大体過敏性腸症候群って言われるから、もし自分もお腹に違和感があるな…と感じたらすぐ大きい病院に行って『内視鏡検査』をしてもらってください‼︎1度目の誤診は内視鏡検査をしていなかったからそうなりました。あとは難病に関する保険やら限度額適用認定証、指定難病申請書等たくさん保証してもらえる制度があるから、頼れる人に協力してもらって進めてください！ 一人で不安を抱えずに、ゆっくり慣れていきましょ!! 一水 3年 ago 地球上には難病が多すぎる 医療科学の進歩が遅い軍事費なんぞに何兆円も使わずに 人類のための医療研究費に回してほしい x qzjw 2年 ago コメント見てるとクローン病の人多くてびっくり。自分もいつ病気になってもおかしくないんだって感じさせられた aa 2年 ago クローン病あるある言いたい〜〜 エレンタール作る時にフレーバー入れ忘れて飲んでしまい〜吐き気がするほど不味い状態のエレンタールを飲んでしまう〜〜 さいとうゆうた 2年 ago 最強の難病ウルトラクロ－ン病と戦う男性 さいとうゆうた 2年 ago ウルトラクロ－ン病とはクロ－ン病の強化難病です17人に1人がかかる最強の難病です たくぽちゃ 2年 ago クローン病や潰瘍性大腸炎の人って神経質な人が多いいような気がする。 モッティ 2年 ago 寛解して食事制限が緩いクローン病の方が沢山いて少し安心しました。最近薬が効かなくなってる気がして不安だったんです。でも！最近また新しい薬が出たと聞いて嬉しいです！その薬が効けば良いなと思います！とにかく将来に向けて願うことは完治する薬ができること(原因がわかる)、エレンタールが無しでもいい生活です！ ああああ 2年 ago エレンタールほんとくさい 新井恵 2年 ago お客子供くつ鳴らすなよ 新井恵 2年 ago お客子供連れて来るんじゃないよ他お母さんお父さん リョウヘイ 2年 ago 私もペンタサ毎日飲んでいます アンドレス 2年 ago 医大生だけどクローン病はそれほど生命危ぶまれる疾患ではないです 9982号 2年 ago クローン病の人が食べれる食事調べたら食べれないもの多すぎて「じゃあ何なら食べていいんだよ💢」ってなる。俺の兄がなっちゃったから少しでも良くなってほしい ゴリゴリくん 2年 ago もし自分がこんな病気になったら、うちの嫁毎日唐揚げ出てきそう m 2年 ago 楓ちゃんめっちゃかわいい👶🏻❤ noah reach 2年 ago 添加物の食事を摂り好きです。無添加のものをお醤油味噌から酢まで無添加自然のものを取りましょう‼️ あばれざる 2年 ago クローン病の友達は入院中に腹が減りすぎてこっそり病院抜け出してファミチキ大量に食ってた。 lalala 2年 ago クローンでは無く大腸の方を患っていますが、見た目元気そう(ステロイド服用中ならふっくらして尚更元気そうになる)、う○こが我慢出来ないという半ばネタにしか聞こえないような症状、当事者しか辛さが分からないですよね… 病気に上下はありませんが、クローンだと一層気をつけなきゃならないことが多いはずなのに、子供も育てられていてすばらしいと思います。 エリカ 2年 ago 全ても病気は血液と腸できまります。白血病とかもそうですよー骨髄の血液じゃなくて腸ですからねー。知ってるのと知らないのとじゃ生きてる人生全然ちがいますよ。 あしがくぼ 2年 ago 自分もクローン病ですクローン病にも重い軽いがあるようで…自身は幸い重い症状もなく、すぐに寛解期に入って維持できているのでそこまで不自由な生活は強いられていないですね… 食生活も制限の中で美味しく食べられるものも多いので意外と慣れてしまいます あの栄養剤エレンタールは忙しい朝に溶解して飲むだけでそれなりの栄養が取れるんでそこそこ助かってますねwwただ美味しくない()
エリ 3年 ago 16歳の時に発症して学校帰りに友達と買い食いできなくて学校を休む事が増えて友達どんどん離れていったな〜😂内部障害なんて言わないと周りには分からないから病欠とは言ってもただ休んでる人、ズル休みしてる人って感じで先生にも嫌な態度取られてた…クローン病自体も辛いけど薬の副作用や周りの理解の方が私には辛かった！こうやって取り上げて頂いて周りに理解してもらえる日が来るといいですね！
みんみん 3年 ago 私は比較的症状が軽くて食事制限はないのですが食後の便意はコントロールが効かずトイレにこもることが多い（朝、昼）のでランチなどに誘われてもランチに行くために朝からお腹の調子を見てみる必要があります。昔、付き合ってた彼氏とランチに行って食後トイレからなかなか出られず他に待ってるお客さんに申し訳無さを感じながらなんとか排便音をかき消しやっとトイレからもどったら彼氏に「おせぇよ…」といわれ病気であることは言ってるのに理解はしてくれてないだなぁと悲しくなりそれから外に食事に行くことがおっくうになってしまいました😢
一期一会 3年 ago 私は、潰瘍性大腸炎です。周りに病気の理解をしてもらうのは難しいなと感じてます。トイレと友達の時は食べれない、出かけられない日もあります。後、癌になる確率が高くなる…と考えると後悔なく生きようと最近、思います。
ゆわ 3年 ago 私もクローン病になり、食べたいものも食べれない。食べれる物は何か、誰も教えてくれる事が出来ないから、食べて見てお腹を壊すのはダメ！って、長い時間をかけて食べれる物を探して、病院の先生に伝えたり、逆に言われたり、食べたいのに食べれないのがこんなに大変だとは思わなかったです。
teruteru 3年 ago 自分は潰瘍性大腸炎患者です。31歳で発症してかれこれ17年が経過しました。重度で入院になり体重が20キロ程落ちました。最初は若さもあり、何でこんな病気にとか、なんで自分だけこんな不幸にとか思っていましたが、世の中には自分よりももっともっと大変な病気を患いそれでも頑張って生きている人がいるんだと。そして主治医の先生はじめ、家族、友人などに支えられて生かされているんだとこの年齢になって思います。どうか病気に負けずでも無理せずマイペースに病気と付き合っていってくださいね。
おちゃ 3年 ago 私も、25年程前、小腸のうち１／６を切除する手術後、クローン病と診断されました。QOLをなるべく下げないようにとの主治医の配慮で、主たる治療は終えて、寛解期を維持している状態です。食べる物で症状が出る、この食物なら症状が軽いと言われる物の方が症状が出てしまい、患者会の情報を受け入れなくなりました。しかし、自宅療養期の食事は、今も忘れることはありません。この方と同じく、妻にも同じ食事を食べてもらって。。。高タンパク低脂肪低残渣食を守るため、赤身牛肉のみのしゃぶしゃぶ、ご飯、豆腐、納豆、いやツラかった。でも、そんな期間を乗り越えて、今は普通の生活を送っています。漢方薬は飲んでますが、普通です。魚の摂取量は少なめですが。やっぱり、魚油で時々調子悪くなるんです。それは変わりません。 発症はもっと前だったようです。ちょうど高校3年の春、虫垂炎だろうと切除術を受けたのですが、虫垂の隣接部である小腸末端部に病変があったので、それを抑制する点滴をしたと説明されました。これが、あとあとでクローン病だったのではないかと自己解釈しています。それだけ見識が広まっていなかったのでしょう。クローン病と診断される直前も、癒着性腸閉塞と誤診され続け、自分で手術して欲しいと今の主治医に頼んでやっと正しい病名を獲得出来たのです。 難病の患者さんは、皆紆余曲折を経てたどり着いて、やっと治療のスタートだと考えると、難病の数が増えていますが、全部なくなって欲しいというのが正直な気持ちです。
しめじ 3年 ago わしも今年の2月にクローン病になったんやけど(21歳)、最初はお腹が頻繁に張ってオナラがたくさん出るから、『腸内環境が悪くなっただけかな?』くらいに思って半年くらい我慢してたら、お腹の張り方が異常な程になり、流石に大きい病院に診てもらったら機械的イレウスと診断されたんや！ そんで一月半入院して翌日退院したら、次の日の早朝にひどい貧血と過呼吸になってまた入院した。どうやら腸内で激しく出血していたらしく、5パックくらい輸血してようやく落ち着いて結果、クローン病って診断された！現在は退院して約3ヶ月経つけど、お腹がうずいたり音が鳴ったりすると少し怖いです。20代初めなのに好きなものは食べれないし、甘党なのお菓子も食べられないのが辛い…。小さい病院で診察してもらうと大体過敏性腸症候群って言われるから、もし自分もお腹に違和感があるな…と感じたらすぐ大きい病院に行って『内視鏡検査』をしてもらってください‼︎1度目の誤診は内視鏡検査をしていなかったからそうなりました。あとは難病に関する保険やら限度額適用認定証、指定難病申請書等たくさん保証してもらえる制度があるから、頼れる人に協力してもらって進めてください！ 一人で不安を抱えずに、ゆっくり慣れていきましょ!!
モッティ 2年 ago 寛解して食事制限が緩いクローン病の方が沢山いて少し安心しました。最近薬が効かなくなってる気がして不安だったんです。でも！最近また新しい薬が出たと聞いて嬉しいです！その薬が効けば良いなと思います！とにかく将来に向けて願うことは完治する薬ができること(原因がわかる)、エレンタールが無しでもいい生活です！
lalala 2年 ago クローンでは無く大腸の方を患っていますが、見た目元気そう(ステロイド服用中ならふっくらして尚更元気そうになる)、う○こが我慢出来ないという半ばネタにしか聞こえないような症状、当事者しか辛さが分からないですよね… 病気に上下はありませんが、クローンだと一層気をつけなきゃならないことが多いはずなのに、子供も育てられていてすばらしいと思います。
あしがくぼ 2年 ago 自分もクローン病ですクローン病にも重い軽いがあるようで…自身は幸い重い症状もなく、すぐに寛解期に入って維持できているのでそこまで不自由な生活は強いられていないですね… 食生活も制限の中で美味しく食べられるものも多いので意外と慣れてしまいます あの栄養剤エレンタールは忙しい朝に溶解して飲むだけでそれなりの栄養が取れるんでそこそこ助かってますねwwただ美味しくない()
32 Comments
16歳の時に発症して学校帰りに友達と買い食いできなくて学校を休む事が増えて友達どんどん離れていったな〜😂内部障害なんて言わないと周りには分からないから病欠とは言ってもただ休んでる人、ズル休みしてる人って感じで先生にも嫌な態度取られてた…クローン病自体も辛いけど薬の副作用や周りの理解の方が私には辛かった！こうやって取り上げて頂いて周りに理解してもらえる日が来るといいですね！
ごめんなさい、始めて知りました。
わたしもこれからもっと理解を深めたいと
思います。
父親と父親の弟がこの病気にかかってる。遺伝が関係するんなら俺もかかるのかな、、不安
私は比較的症状が軽くて食事制限はないのですが食後の便意はコントロールが効かずトイレにこもることが多い（朝、昼）のでランチなどに誘われてもランチに行くために朝からお腹の調子を見てみる必要があります。
昔、付き合ってた彼氏とランチに行って食後トイレからなかなか出られず他に待ってるお客さんに申し訳無さを感じながらなんとか排便音をかき消しやっとトイレからもどったら彼氏に「おせぇよ…」といわれ病気であることは言ってるのに理解はしてくれてないだなぁと悲しくなりそれから外に食事に行くことがおっくうになってしまいました😢
ウイルスでなるだったら抗ウイルス。食中毒などでも下痢を起こすみたい。
私は、潰瘍性大腸炎です。
周りに病気の理解をしてもらうのは難しいなと感じてます。トイレと友達の時は食べれない、出かけられない日もあります。
後、癌になる確率が高くなる…と考えると後悔なく生きようと最近、思います。
私もクローン病になり、食べたいものも食べれない。
食べれる物は何か、誰も教えてくれる事が出来ないから、食べて見てお腹を壊すのはダメ！って、長い時間をかけて食べれる物を探して、病院の先生に伝えたり、逆に言われたり、食べたいのに食べれないのがこんなに大変だとは思わなかったです。
自分は潰瘍性大腸炎患者です。
31歳で発症してかれこれ17年が経過しました。
重度で入院になり体重が20キロ程落ちました。
最初は若さもあり、何でこんな病気にとか、なんで自分だけこんな不幸にとか思っていましたが、
世の中には自分よりも
もっともっと大変な病気を患いそれでも頑張って生きている人がいるんだと。
そして主治医の先生はじめ、家族、友人などに支えられて生かされているんだとこの年齢になって思います。
どうか病気に負けずでも
無理せずマイペースに病気と付き合っていってくださいね。
旦那様の食に対する吹っ切れと、奥様の割り切りが今後必要になると思う。
愛は時々重たくなると思うので。でも今互いに思いやるこの夫婦とお子様は本当に幸せそのものだと感じる。
食事療法・オイルマッサージ・ヒマシ油湿布・若石健康法・オルゴール療法等、求めれば何かで道は開けるでしょう！
私も、25年程前、小腸のうち１／６を切除する手術後、クローン病と診断されました。QOLをなるべく下げないようにとの主治医の配慮で、主たる治療は終えて、寛解期を維持している状態です。食べる物で症状が出る、この食物なら症状が軽いと言われる物の方が症状が出てしまい、患者会の情報を受け入れなくなりました。
しかし、自宅療養期の食事は、今も忘れることはありません。この方と同じく、妻にも同じ食事を食べてもらって。。。高タンパク低脂肪低残渣食を守るため、赤身牛肉のみのしゃぶしゃぶ、ご飯、豆腐、納豆、いやツラかった。
でも、そんな期間を乗り越えて、今は普通の生活を送っています。漢方薬は飲んでますが、普通です。魚の摂取量は少なめですが。やっぱり、魚油で時々調子悪くなるんです。それは変わりません。
発症はもっと前だったようです。ちょうど高校3年の春、虫垂炎だろうと切除術を受けたのですが、虫垂の隣接部である小腸末端部に病変があったので、それを抑制する点滴をしたと説明されました。これが、あとあとでクローン病だったのではないかと自己解釈しています。それだけ見識が広まっていなかったのでしょう。クローン病と診断される直前も、癒着性腸閉塞と誤診され続け、自分で手術して欲しいと今の主治医に頼んでやっと正しい病名を獲得出来たのです。
難病の患者さんは、皆紆余曲折を経てたどり着いて、やっと治療のスタートだと考えると、難病の数が増えていますが、全部なくなって欲しいというのが正直な気持ちです。
わしも今年の2月にクローン病になったんやけど(21歳)、最初はお腹が頻繁に張ってオナラがたくさん出るから、『腸内環境が悪くなっただけかな?』くらいに思って半年くらい我慢してたら、お腹の張り方が異常な程になり、流石に大きい病院に診てもらったら機械的イレウスと診断されたんや！
そんで一月半入院して翌日退院したら、次の日の早朝にひどい貧血と過呼吸になってまた入院した。
どうやら腸内で激しく出血していたらしく、5パックくらい輸血してようやく落ち着いて結果、クローン病って診断された！現在は退院して約3ヶ月経つけど、お腹がうずいたり音が鳴ったりすると少し怖いです。20代初めなのに好きなものは食べれないし、甘党なのお菓子も食べられないのが辛い…。
小さい病院で診察してもらうと大体過敏性腸症候群って言われるから、もし自分もお腹に違和感があるな…と感じたらすぐ大きい病院に行って
『内視鏡検査』をしてもらってください‼︎1度目の誤診は内視鏡検査をしていなかったからそうなりました。あとは難病に関する保険やら限度額適用認定証、指定難病申請書等たくさん保証してもらえる制度があるから、頼れる人に協力してもらって進めてください！
一人で不安を抱えずに、ゆっくり慣れていきましょ!!
地球上には難病が多すぎる 医療科学の進歩が遅い
軍事費なんぞに何兆円も使わずに 人類のための医療研究費に回してほしい
コメント見てるとクローン病の人多くてびっくり。自分もいつ病気になってもおかしくないんだって感じさせられた
クローン病あるある言いたい〜〜
エレンタール作る時にフレーバー入れ忘れて飲んでしまい〜
吐き気がするほど不味い状態のエレンタールを飲んでしまう〜〜
最強の難病ウルトラクロ－ン病と戦う男性
ウルトラクロ－ン病とはクロ－ン病の強化難病です17人に1人がかかる最強の難病です
クローン病や潰瘍性大腸炎の人って神経質な人が多いいような気がする。
寛解して食事制限が緩いクローン病の方が沢山いて少し安心しました。最近薬が効かなくなってる気がして不安だったんです。でも！最近また新しい薬が出たと聞いて嬉しいです！その薬が効けば良いなと思います！とにかく将来に向けて願うことは完治する薬ができること(原因がわかる)、エレンタールが無しでもいい生活です！
エレンタールほんとくさい
お客子供くつ鳴らすなよ
お客子供連れて来るんじゃないよ他お母さんお父さん
私もペンタサ毎日飲んでいます
医大生だけどクローン病はそれほど生命危ぶまれる疾患ではないです
クローン病の人が食べれる食事調べたら食べれないもの多すぎて「じゃあ何なら食べていいんだよ💢」ってなる。俺の兄がなっちゃったから少しでも良くなってほしい
もし自分がこんな病気になったら、うちの嫁毎日唐揚げ出てきそう
楓ちゃんめっちゃかわいい👶🏻❤
添加物の食事を摂り好きです。
無添加のものをお醤油味噌から酢まで無添加自然のものを取りましょう‼️
クローン病の友達は入院中に腹が減りすぎてこっそり病院抜け出してファミチキ大量に食ってた。
クローンでは無く大腸の方を患っていますが、見た目元気そう(ステロイド服用中ならふっくらして尚更元気そうになる)、う○こが我慢出来ないという半ばネタにしか聞こえないような症状、当事者しか辛さが分からないですよね…
病気に上下はありませんが、クローンだと一層気をつけなきゃならないことが多いはずなのに、子供も育てられていてすばらしいと思います。
全ても病気は血液と腸できまります。白血病とかもそうですよー骨髄の血液じゃなくて腸ですからねー。知ってるのと知らないのとじゃ生きてる人生全然ちがいますよ。
自分もクローン病です
クローン病にも重い軽いがあるようで…
自身は幸い重い症状もなく、すぐに寛解期に入って維持できているのでそこまで不自由な生活は強いられていないですね…
食生活も制限の中で美味しく食べられるものも多いので意外と慣れてしまいます
あの栄養剤エレンタールは忙しい朝に溶解して飲むだけでそれなりの栄養が取れるんでそこそこ助かってますねww
ただ美味しくない()