AMEDは難治性疾患実用化研究事業において、「難病プラットフォーム」を支援しています。これは、AMEDおよび厚生労働省の難病研究班が収集した臨床情報や生体試料から得られた情報を集約する情報統合基盤で、AMEDの公的データベースです。集約したデータのシェアリングや二次利用を通じて、わが国の難病研究を推進させることを目指しています。
今回、患者レジストリに対する難病プラットフォームの取り組みの説明、各研究班によるレジストリ運営・利活用の事例紹介、企業視点からのご講演を通じて患者レジストリのさらなる発展を目指し、「難病プラットフォーム レジストリ・ワークショップ」を開催しました。
本ワークショップの内容を、 ①から⑦まで７個の動画でご紹介します。他の動画は、下記の再生リストからご覧になれます。
再生リストURL：https://www.youtube.com/playlist?list=PLs9G0NfKQc5uqRygtt3ilNRQOdoeUdjC2
⑥「サステナブルな難病患者レジストリ：Japan PH Registry について（田村 雄一／国際医療福祉大学 循環器内科学 教授）」
本動画では、肺動脈性会高血圧症の患者レジストリ（Japan PH Registry）のこれまでの取り組みと、持続性（サステナブル）を担保するための運営体制の構築事例、今後の取り組みについてご紹介しています。
難病プラットフォームURL： https://www.raddarj.org/
難治性疾患実用化研究事業について
「希少性」「原因不明」「効果的な治療方法未確立」「生活面への長期にわたる支障」の4要件を満たす希少難治性疾患の病因・病態の解明、画期的な診断・治療・予防法の開発を推進することで、希少難治性疾患の克服を目指しています。
事業URL： https://www.amed.go.jp/program/list/11/02/003.html
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