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40 Comments
色素性乾皮症か
友人に日光アレルギーがいたけど大変そうやったな。
似た様な症状の病院、映画、ドラマがあったと思います
日本人は認識している人が多いなかなか？
人生を楽しんで下さい
イブリンちゃんの家族に涙して…お兄ちゃんの頑張りに…お母さんの優しさに…お父さんの… …そして日本人の優しさにも涙が流れたよ…
日本人の「おもてなし精神」を聞いてはいたけど…ここまで良いとは、正直思わなかった；； イッチも…大学教授も凄いなー＾＾ 良い仕事や；；
イブリンちゃん家族の幸せを心からお祈りしてます<(＿ ＿)>
なかなか知ることが難しい難病のことや治療・支援体制などこのようなエピソードを交えて紹介すると大変わかりやすく勉強になります。がんについてはオブジーボ(ニボルマブ)のような治療薬も開発されていますし彼女のような難病に苦しむ患者が生きやすい、より良い方向に社会が進むことを願うばかりです。ありがとうございます。
あかん。泣かされた、、、
まさかのドーミーイン
日光アレルギーは本当にキツイよな>.<
日常生活で日光を遮断するなんて、ほぼ無理ゲー
ＳＬＥかな？ だとすると命にかかわる病気で普段の生活も相当大変なんだそう。一人出会ったことがあるけど今どうしてるかな、この少女といっしょにがんばっていてほしい。
これが政府主導の肝入り企画とかじゃなくて、民間で日常的に行われてることが素晴らしい
日本こそ｢紳士の国｣と呼ぶにふさわしい国だ‼️
私は基本的には移民には反対の立場ですが前も外国の方で病気を抱えて差別にあってる子供を持つ家族が日本へ移住してきた動画を見た事がありました。こういう移住なら反対はしませんし日本が出来ることがあるなら歓迎さえします。
日本政府は不法滞在者や犯罪を犯す外国人、偽装難民等を積極的に送還しこういう真に困っている方々を助けて欲しいものですね。不法滞在者を助ける義理は日本国民にはありませんから。
このご家族が日本で幸せで居てくれる事を願っています。
日本人の行ないに感動し涙した
ありがとう
素敵やった
日本に着いてからのエピソードでずっと鼻の奥がつーんとして涙が止まらない
イギリスでお母さんに怒鳴ってきた人の殆どは子供を心配してのことだろうし優しい人たちなんだろうけどちょっと早とちりが過ぎるよね。
その後を教えてください
移住したって事は
パパ 日本で仕事が見つかったのか？良かったな
私も生まれつき障害者だけど気を使ってもらったし友達も地域の人も優しかったし医者や先生にもお世話になってるけど、いじめられたことはないな。何なら特別扱いされることは珍しいかな。
30年くらい前にそういう兄弟が小学校に転校してきた。
真夏に長袖長ズボン、ヘルメットかぶってた。
子どもすぎてその当時はわからんかったけど、親子でがんばって普通学級に通ってたんだなぁ。。。と、しみじみ思い出した😢
めちゃくちゃ良い話だなぁ純粋に困ってる人を助けられる日本人でありたい
まぁ日本にもクソは居る。
素晴らしい。それ以外の言葉が見つからない。
子供が通っていた幼稚園の先生は「障碍などの子供がいたら園の話をしてみてください」と言っていた
健常の子供たちにも思い遣りや良い影響があると
最悪な病気だな。
日光浴びられない上に知能と運動神経まで侵されて二十歳までしか生きられないなんて・・・。
治療法が存在しない以上は、少ない人生を思いっきり楽しんだ方が良いしね・・・それなら理解の得られない所で暮らすより日本の方がマシかもな。
ほっこりうるうるするなー
良い奴って人を幸せな気分にさせるよな
素敵なお話、ありがとうございました。
元々、白人はその皮膚の性質上日光には過敏らしいね😢
直ぐに顔が赤くなったりするとか皮膚が弱い（薄い）とか。
逆に黄色人種や黒色人種の中でも色黒な人達は太陽光に当たらない北極圏？辺りに住むと病気になり易いって何かの本で読んだ気がする😅
時々、海外で病気の人が見た目の差別や誤解に合う話を聞くけど。日本の場合、知らない人のことは放っておくというのもあるけれど、事情があるんだろうなとか病気かなとか考えるよね。いろんな病気やアレルギーがあることは、結構普通の人も何となく知っているから。一般的な知識のレベルがちょっと高いかもしれない。少なくともあからさまに嫌がるとか、気持ち悪いとか言う人はあまりいないと思う。それだけでもマシかな。
日光を浴びられないとなるとびたみんDが摂取できなくなるから骨が弱くなりやすく若年層から骨粗しょう症の危険も高くなります。
皮膚を強くすると言われる魚介系の食べ物と皮膚を再生を促す効果のある食べ物を日本で摂取し続けて、更に日本の温泉、弱成分から様子を見ながら浸かって皮膚を鍛えていくとかできるといいですね。
皮膚がんの研究・治療は欧米のほうが進んでる。黄色人種や黒人は患者が少ないと聞いた。
ほんま可哀想な病気あるよな
温泉とか 皮膚病に良さそうな予感。
世紀末の詩でもありましたね。
うちの客に最近になって明らかにその症状出てる爺さんいるわ
全身の皮膚が紫色になってレジ対応の少しの時間で剥れた角質がカウンターの上に落ちる
爺さんは余命幾何だから今更大事な寿命を治療に費やすつもりはないみたいだけど
子供だとキツイな
化学物質過敏症だけど労基署の医者は精神病扱いするので労災認定されないだろうって聞いた。実際も故郷では仮病扱いされてる。
ワイの住んでる国は日本じゃないのかもしれないな。
本当に困ってるこういう人たちはぜひ日本に来て欲しい。そして来て後悔されないように自分も精神を気高く持ちたい
日本人には仏教的な慈悲の心が体に染み付いている。体の不自由な人の面倒を見ていたという縄文時代の遺跡が出てきたりしている。日本自体が昔からそういう国なんだと思う。
ガンは真菌（カビ）なので治ります。
重曹を１日小さじいっぱい溶かして飲む。
松葉（生）粉末にして
１日５〜１０gをよく噛んで（３０回）水で流し込む
（ガン消え、ガン死ぬ）
免疫活性剤を１日１本飲む。
ガンの人は
１日３本飲む。
免疫高まる、色んな病気が治る。
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この病気の方世界中にいますね、少しでも良くなることを願います。
生まれつきの体質のせいで不自由な日々を過ごすことになるなんて、本人も周りも辛いよな…。
それにしてもお兄ちゃんがいい子過ぎて泣ける😭