【卒業と18歳の壁】重度障害・難病の子、特別支援学校のその先は？「一人暮らし」や「大学進学」を実現する重度訪問介護で一人ひとりの未来を
卒業を経て、就職や進学など新生活を始める人も多い春。
障害福祉の現場では、重い障害・難病のあるお子さんを育てる親御さんの声が、多く聞かれます。
「特別支援学校卒業後の生活が、描けない・・・」
「常に医療的ケアが必要だから、この先一人暮らしなんてできるはずがない」
「この子にあった居場所、社会参画の方法はどこにあるんでしょうか」
「”親亡き後”を考えて、自立を目指したいが何から始めれば？」
特別支援学校などの高等部を卒業する18歳のタイミングで、これまで受けていた児童福祉サービスが利用できなくなったり、成人の障害福祉サービスへ移行する際に、サービス内容の低下や通所先がなくなって、家族の生活全体に困難が生じる「障害児の18歳の壁」が、大きな課題となっています。
今回は、重い障害・難病があっても重度訪問介護を活用して一人暮らしや進学を実現した事例を紹介します。
ユースタイルケア重度訪問介護が提供する重度訪問介護サービスは、重度の障害により常時介護を必要とする方が、日常生活を送るための障害福祉サービスです 。
夜間帯を含む長時間の見守りや、喀痰吸引・胃ろうといった医療的ケアの提供が可能なため、一人ひとりにあわせた24時間365日のサポートが可能になります。
ユースタイルケア重度訪問介護では、全国2500名以上の利用者様に在宅ケアを提供していますが、一人暮らしの重度障害・難病の利用者様も多くいらっしゃいます。
また、重度訪問介護サービスは、2018年度から、自治体が実施する『地域生活支援事業』において大学などの進学を対象にした「修学支援事業」、2020年度からは就労先を対象にした「就労支援特別事業」として、通学・通勤、学内や事業所内で支援提供ができるようになりました。
実例：修学支援で重度訪問介護を活用し、大学進学と一人暮らしを叶えた脊髄性筋萎縮症（21歳女性）のケース
※写真はイメージです
脊髄性筋萎縮症のAさん（21歳）は、大学進学のために上京しました 。 当初は、慣れない新生活への不安からお母様が住み込みでサポートをされていましたが、現在はユースタイルケア重度訪問介護が全てのサポートを引き継いでいます 。
自宅での生活: 朝の起床介助から、入浴・食事、そして就寝中の体位交換まで24時間サポート 。
大学生活: 修学支援事業による支援を利用し、大学構内での介助もユースタイル重度訪問介護スタッフが担当 。
重度訪問介護の利用により、付きっきりだったお母様も安心して地元へ帰省することができました 。障害があっても、家族から自立して「一人暮らし」や「学び」を継続することは十分に可能です。
実例：親御さんのお仕事両立困難を解決。四肢体幹機能障害てんかん（19歳男性）のケース
特別支援学校高等部卒業後、4月からは生活介護施設への通所をスタートしましたが、親御さんは生活介護施設への送迎とお仕事との両立に負担があり、ユースタイルケア重度訪問介護の利用をスタートしました。
親御さんの想い: 社会の中での生活スタートを機に、沢山の方と関わりを持ってほしい。また、通所施設での医療ケア連携や介護負担にも課題を感じていた。「本人の将来を考え、障害福祉サービスを利用しながら他者との交流の機会や安定した在宅生活を維持・構築していきたい」
重度訪問介護を利用して: 1人では連れて行くことが困難な場所等もヘルパーさんがいてくださったら行けるかな、と希望が広がった。本人が楽しく過ごせ、家族も無理のない介護を続けていくために必要な支援だった。
実例：「親がいなくなった後」の心配をしていた母が「子育てが終わった」と感じた。重度知的障害（21歳女性）のケース
知的障害・聴覚障害・身体障害（上肢2級・下肢3級）のMさんは特別支援学校を卒業して4年目となった21歳の時、ユースタイルケアの重度訪問介護を利用して「一人暮らし」をスタートさせました。
親御さんの想い: 「一人でご飯が作れるわけでも、やりくりができるわけでもない。それでも彼女は自立している」と一人暮らしを始めた娘さんの変化を感じたお母様。本当の自立とは、技術の習得ではなく「一人の人間として認められ、尊重されること」。家族以外の人が、彼女の心の声に耳を傾け、一人の人として信頼して関わる。その時間の積み重ねが、「このままの私でいいんだ」という彼女自身の自信になり、家族から離れても大丈夫だという「安心の基地」を作ったと感じている。
重度訪問介護の利用: 平日の日中は通所に通い、16:30から翌朝9:30までの時間を重度訪問介護スタッフと一緒に自分のアパートで過ごしている。
実例：修学支援の活用とあわせ、24時間の重度訪問介護で自立。大学構内の寮生活を送る脊髄性筋萎縮症SMA（19歳女性）のケース
重度訪問介護を利用し、24時間体制で日常生活のサポートを受けています。
起床・食事・外出・就寝などの生活全般に加え、外出時の移動や活動のサポートも含めて支援を受けながら大学生活を送っています。
大学内でのサポート：学校内でのサポート:修学支援制度を利用し、大学構内での介助を受けながら授業に参加している。
教室間の移動や授業中のサポートなど、学内での活動全般において支援を受けることで、安心して学びを継続できている。
暮らし方: 大学内にある寮で一人暮らしをしている。重度訪問介護の支援を受けながら、自分の生活を自分で選び、組み立てていく日々を送る。
学業だけでなく、友人との時間や外出なども含め、自分らしい生活を大切にしている。
実例：18歳まで実家暮らし、大学進学と同時に引っ越しし、重度訪問介護利用を始めた遠位性ミオパチー（20歳女性）のケース
※写真はイメージです
重度訪問介護と修学支援を活用し、実家を出て大学近くでの暮らしを始めました。大学が休みの期間や大学の講義がない曜日は重度訪問介護を利用されています。
学校内でのサポート:修学支援制度を利用し、大学構内での介助を受けながら授業に参加している。心理学を学びたいという夢を叶えるため、一年浪人をしてつかんだ大学入学だった。
暮らし方: 現在はお母様も同居しているが、重度訪問介護を利用することで今後一人暮らしも検討している。
実例：重度訪問介護、居宅介護、修学支援をすべて利用。大学院への進学も叶えた脊髄性筋萎縮症（23歳女性）のケース
※写真はイメージです
19歳から現在まで大学・大学院に通っています。授業中は補助員、移動・食事・トイレ介助を重度訪問介護スタッフがそれぞれ担当。重度訪問介護、居宅介護、修学支援を利用しています。
それまでの暮らし:6歳～15歳は普通学校へ通う。支援が必要な授業は補助教員のサポートあり。16歳～18歳普通高校へ補助員がサポートについて通っていた。
大学～大学院へ: 幼い頃から補助員のサポートを受けながら学んできたこともあり、重度訪問介護、居宅介護、修学支援をすべて活用することで24時間の自立を実現している。
重度訪問介護で「自分らしく生きる」を諦めない
ご紹介した事例のように、重度障害・難病当事者であるお子さんも、これまで全力でお子さんを育ててこられた親御さんも、「自分らしく生きたい」というあたりまえを諦めないでください。
重度訪問介護とは: 重度の障害により常時介護を必要とする方が、自宅で生活するためのサービスです 。
24時間365日の体制: 夜間帯の見守りを含め、長時間の支援が可能です 。
医療的ケアに対応: 資格を持つスタッフが、喀痰吸引や経管栄養などをおこないます。
幅広い支援内容: 身体介護だけでなく、調理、掃除、洗濯といった家事全般から外出支援まで、生活に必要なこと全てをサポートします 。
また、ユースタイルケアでは、18歳未満のお子様についても、0歳から支援のご相談を承っています 。重度訪問介護サービスを使えない18歳未満のお子様には、居宅介護を長時間提供する方法で、見守りケア実績がございます。
医療的ケアにも全国4000人を超える有資格スタッフが対応しますので、医療的ケア児ご家庭への支援もご相談ください。
脊髄損傷や脳性麻痺、指定難病、自閉症など、さまざまな特性を持つ方が重度訪問介護サービスを利用して一人ひとりにあった毎日を送っています 。
「うちの子には無理かもしれない」と思わずに、まずはその想いをお聞かせください。
進学、就職、一人暮らし。新たな場所でのチャレンジを、ユースタイルは一緒に考え、全力でサポートします 。
重度障害・難病ケアのユースタイルラボラトリーは、特別支援学校卒業後の情報や選択肢が不足し、不安に思っていらっしゃる親御さんに、少しでも情報とサービスが届くようこれからも尽力してまいります。
会社概要
重度障害・難病ケアのユースタイルラボラトリー株式会社は、2012年の設立以来、「すべての必要な人に、必要なケアを届ける。」をミッションに、介護・障害福祉サービスや介護業界向け経営支援事業を展開しています。
特に、障害福祉分野においては重度訪問介護事業、日中サービス支援型グループホーム事業を国内最大規模で展開し、全国にサービスを広げています。近年は、フランチャイズ事業や経営サポートサービスを通じて、医療・福祉業界全体のDX化や収益性向上にも取り組んでいます。現場から生まれるイノベーションを育て、広げることで、介護業界全体の課題解決に取り組んでいます。
名称：ユースタイルラボラトリー株式会社
代表：大畑 健
本社：〒164-0012 東京都中野区本町1-32-2 ハーモニータワー18階
設立：2012年2月
売上：208億円（2025年度）
事業所：FCを含む重度訪問介護事業所や、障害者グループホーム、事業所併設の資格取得スクール等を含め全国約200事業所運営
事業内容：介護・障害福祉サービス、介護業界向けコンサルティング事業等
コーポレートサイト： https://eustylelab.co.jp/
サービスサイト（ユースタイルケア）： https://care.eustylelab.co.jp/
コーポレートサイト（ユースタイルホーム）： https://home.eustylelab.co.jp/